主治医生没想到蔡磊病程发展得这么快但不希望大家谈“渐冻”色变(7)

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2024-03-02 13:45:22 每日经济新闻

20世纪80年代，樊东升还在北京大学医学部读研，整个研究生期间，他的主要课题就是鉴别ALS。后来他发现，人的脖子上有一块被称为胸锁乳突肌的肌肉，如果其肌电图诊断出现问题，则考虑为ALS，能够有效地将ALS与颈椎病区分开，检测准确率达到98%以上，后来这一方法成为国内诊断ALS的常规方法。

但即便如此，渐冻症还是没有诊断“金标准”，即没有明确的生物标记物直接进行诊断，只能通过一项项指标来排除运动神经元异常是由其他病因所致的可能性。所以，像蔡磊经历的一样，患者住院期间，抽血会成为家常便饭，比较关键的两项检查是脑脊液检查（“腰穿”）和肌电图，患者需要承受难挨的酸痛和精神压力。

这种排除法确诊，很大程度上依赖医生的临床诊断经验，所以国内患者的误诊率很高。北京协和医院公布的研究数据显示，ALS患者中有三分之一之前被误诊为假性球麻痹或颈椎病，20%的患者做了不必要的颈椎手术。渐冻症患者从症状出现到确诊的时间一般需要9—15个月。

目前，还有很多医生还保留着上世纪80年代“尽可能晚诊断”的观念。他们认为，在无药可治的情况下，渐冻症的确诊与否没有意义，如果诊断过早会给患者带去太大压力。但实际上，利鲁唑对渐冻症进展的延缓效果已经明确，尽早诊断、尽早用药能为患者争取更多的生存时间，在上世纪90年代就已成为渐冻症诊断的重要原则。

“我一直和病人说，渐冻症就像下象棋的过河卒子，只能往前进，不能往后退。如果在早期已经怀疑是渐冻症，不及时诊断的话，那（病情）下来了就下来了，再也回不到原来的状态。”

樊东升还发现，在国内渐冻症患者以及很多医生的观念里，药物治疗是最重要的，但事实并非如此。目前，全球现有的渐冻症药物的作用都很有限，如果患者的营养、呼吸基础不好，药物的作用会被抵消掉，效果也就可以忽略不计；但如果患者尽早进行呼吸和营养的管理，就能为后续治疗打好地基，药物才能“锦上添花”，而这种综合治疗的理念，是渐冻症治疗发展的最大进步。

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