主治医生没想到蔡磊病程发展得这么快 但不希望大家谈“渐冻”色变(10)
这意味着，以渐冻症患者为代表的瘫痪患者很可能迎来“心灵感应”、畅通交流的时代。具体来说，患者大脑内的芯片将用于记录大脑信号并将其无线传输到解码运动意图应用程序；应用程序解码大脑信号后，通过蓝牙连接来控制外部设备。患者则使用应用程序并通过蓝牙连接来控制外部鼠标和键盘，从而去做自己想做的事。
“渐冻症患者后期说话、交流有困难，是生活质量低的一个很大问题。但有了脑机接口后，沟通的问题就能解决了，包括蔡磊一直担心的工作问题其实也可以通过这个得到解决，甚至大大提高工作能力。”
不过，樊东升最关注的还是多学科综合管理，这是渐冻症诊疗的大问题。他告诉记者，虽然现在医生和患者的观念有所改变，更加重视营养、呼吸和心理干预等治疗手段，但在康复领域做得还很不好。实际上，很多语言交流能力欠佳的患者的病情被“拖”了，如果能在早期进行适当的康复，可以推迟语言能力的进一步退化；呼吸康复的功能也类似，但目前康复还很少介入渐冻症领域。
为了改变这一现状，樊东升团队与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心共同编制了患者手册，内容涵盖患者的心理干预、家庭设备改造、生活规划、职业规划各个方面。
“在延缓渐冻症患者病情发展的同时，我们还要保证病人的生活质量。要把病人当作一个人，而不是一个病人看待，这方面国内外的差距还是挺大的，我们需要进步。”樊东升说。
每日经济新闻
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