主治医生没想到蔡磊病程发展得这么快 但不希望大家谈“渐冻”色变(9)
但实际上，并不是所有渐冻症患者的病情都进展迅速，国内患者的平均生存期也好于预期。此前，北京大学第三医院的近3000名渐冻症患者参与了一项与德国患者的头对头研究，结果显示，德国患者的平均生存期为63个月（5.25年），中国患者的平均生存期为61个月（5.08年），比业内流传的“50%患者平均生存3年”或“90%患者平均生存五年”的情况好得多。
而在临床上，樊东升接触过很多生存期在10年以上的患者，数量占比高达50%。他认为，这在很大程度上归功于综合治疗的观念和呼吸机应用等改善措施。“因为对我们来说，渐冻症有地板效应，即患者不能自主进食时，可以做胃造瘘；不能自主呼吸时，可以做气切。在气切和胃造瘘的双重保护下，运动神经细胞的基本要求得到满足，患者的生命就得以维持。”
“甚至很多超过80岁的病人，只要把器械做好，在不出现并发症的情况下，生存期都能超过10年。像蔡磊如果不出现这种（过度工作）情况，10年以上是没问题的；即使现在，他只要把呼吸、营养都管理好，生存超过10年也有可能，只是说可能会比较快地失去工作能力，但不一定会失去生命。”
更令人鼓舞的是，随着脑机接口等前沿技术的突破，除了生命得以延长，渐冻症患者的生命质量提高也面临着新的可能性。
北京时间1月30日，马斯克宣布脑机接口公司Neuralink“首例人类患者接受了Neuralink的植入手术”“目标是让霍金能比快速打字员或拍卖员更快地进行交流”；同日，清华大学官网发布新闻称，清华大学与宣武医院团队成功进行首例无线微创脑机接口临床试验，脊髓损伤患者可以通过脑电活动驱动气动手套，实现自主喝水等脑控功能，抓握准确率超过90%。
首例患者通过无线微创脑机接口成功实现脑控抓握图片来源：清华大学新闻学院林毓菁摄
勇士签换李凯尔交易内幕！2换1又获汤普森离队补偿 酝酿马卡大交易
三大交易所年内终止审查企业309家 已超去年 监管趋严上市门槛提升
辣条之乡"遭遇严重汛情 麻辣王子工厂停工：逐步复工中
男子携人皮面具盗窃 新犯罪手法引关注
天上的宇航员都回不来了，波音还在“丧事喜办”
广东韶关市政协原主席李石保被查 涉嫌严重违纪违法
平江超纪录汛情前后 34万人受灾，经济损失超2亿
欧尔班突访基辅建议停火谈判，外媒：此访堪称“罕见”
张志杰离世，现场救治存疑 天才球员陨落，急救延误引争议
受贿至少11.85亿卢布，俄副防长被解职
澳总理阿尔巴尼斯决定不参加北约峰会，澳媒：他的缺席“史无前例”
外媒：视频显示以军士兵驱赶巴勒斯坦囚犯“趟雷”
乌克兰当局称挫败“政变阴谋”：密谋占领议会大楼，策划者被捕
共和党人欢呼“胜利”，拜登谴责“危险先例”，特朗普案裁决引发美国两极反应
美媒又炒作：中国在古巴扩张“间谍设施”，逼近美军基地
辣条之乡"遭遇严重汛情 麻辣王子工厂停工：逐步复工中
CNN爆料：一些民主党高层希望拜登本周就能退出竞选
iPhone16或全系标配8GB内存
眼科医生眼里最毁眼睛的十个动作
美空军研发第六代战机陷入资金困境，成本问题是“巨大绊脚石”
澳大利亚总理决定不参加北约峰会，改派澳副总理率团出席
马克龙最盼望的一幕，终于发生了
俄罗斯军舰到访委内瑞拉
三大交易所年内终止审查企业309家 已超去年 监管趋严上市门槛提升
苏群：汤神拒绝湖人，伤害不大侮辱极强
突发！俄军：“摧毁5架苏-27”
美媒：他们害怕“换掉拜登”，也害怕“保留拜登”
美港口反对白宫对中国起重机加税 恐增成本失竞争力
苹果将获OpenAI董事会观察员职位
贵阳汉庭店长杀害2人 疑不满奖金被扣
勇士签换李凯尔交易内幕！2换1又获汤普森离队补偿 酝酿马卡大交易
欧尔班劝泽连斯基停火谈判，乌方：不感兴趣
中公教育董事长道歉 承诺解决“退费难”问题
俄罗斯距离恢复中程导弹生产有多远？
CNN爆料：一些民主党高层希望拜登本周就能退出竞选
相关新闻
马云妻子张瑛的照片，没想到这么好看！
马云妻子张瑛的照片之前有人猜测马云的老婆长啥样，为何总是没有关于她的消息，还有人认为马云的老婆长得很丑，所以总是不露面。其实并非如此。马云妻子张瑛的照片曝光。
2024-04-16 09:31:34马云妻子张瑛的照片徐诺金被查，当地金融圈人士称“没想到这么快”！曾执掌万亿资产银行，专业论文发了200多篇
万亿资产中原银行两任董事长，先后被查！2月24日，中央纪委国家监委网站显示，据河南省纪委监委消息：河南省人大财政经济委员会副主任委员徐诺金涉嫌严重违纪违法
2024-02-25 14:20:32徐诺金被查蔡磊：我想死前救下100万人 与时间赛跑的科研之战
蔡磊，这位前京东副总裁，面对渐冻症的无情侵袭，展现出坚韧不拔的意志与积极抗争的态度。在日常生活中，他坚持保持仪表的整洁，即使行动日益艰难，参与科研会议的身影依旧坚定
2024-05-23 10:06:52蔡磊：我想死前救下100万人蔡磊妻子哽咽发声 余生好长，盼君安康
5月28日，华大集团CEO尹烨在微博上为蔡磊发声，针对蔡磊遭受的造谣抹黑现象表达了不满，并分享了蔡磊躺在医院病床的照片及蔡磊当天的朋友圈截图。近期，蔡磊面临密集的网络谣言攻击，甚至有人质疑他装病
2024-05-31 06:18:45蔡磊妻子哽咽发声蔡磊科研团队负责人妻子也是渐冻症患者
6月21日报道，北京。京东集团原副总裁、与渐冻症抗争4年的蔡磊近期因感冒进ICU，出院后蔡磊依然忙着攻克渐冻症难题。
2024-06-21 17:06:07蔡磊科研团队负责人妻子也是渐冻症患者蔡磊生日收到妻子深情祝福 温馨瞬间感动网友
2024-05-25 22:01:07蔡磊生日收到妻子深情祝福
