主治医生没想到蔡磊病程发展得这么快但不希望大家谈“渐冻”色变(4)

小大

用微信扫描二维码
分享至好友和朋友圈

关键词：

2024-03-02 13:45:22 每日经济新闻

“我给的（休息）建议，他也知道很重要，但是做不到。他有非常强烈的个人主张。患者群体一直把他作为一个旗帜、一个希望。”

樊东升感叹，自己之前也接诊过一些有钱的病人，他们大多更关注自己的问题；而蔡磊的格局非常大，很快就从自身困境中跳脱出来，关注整个群体的命运，直到以一己之力打破了渐冻症领域的信息孤岛，推动了中国的渐冻症研究。

用蔡磊的话说，如果将患者、药企、科学家之间的关系比作电商模式，自己就是链接整个系统的平台，需要与药企、投资人讲商业逻辑与市场前景，与科学家讨论渐冻症药品研发和转化的可能性，最终让药企研发之后的变现路径更短、速度更快，患者得到药品的速度也更快，整个商业闭环高效完成，投资人也就更容易做出投资决策。

但遗憾的是，蔡磊很可能救不了自己。樊东升表示，短期内逆转渐冻症进展的可能微乎其微，目前蔡磊最需要接受能稳住病情的治疗，但这种治疗至今没有出现。而且，早期网络上有很多质疑蔡磊“炒作”的声音，其中不乏有意的诬蔑，这对于身心俱疲的渐冻症患者来说都是困扰。

作为主治医生，樊东升默默关注着这一切。“真的非常令人钦佩。刚开始蔡磊希望通过建立数据库、迅速筛选新药，可能既为病人，也为自己，但之后你能非常明确地感觉到他是在为群体而战。因为如果为了自己，他应该好好休息才能活得更长、更好，这么拼实际上会把自己拼掉的。谁会拿自己的生命来炒作呢？”

在蔡磊的带动下，越来越多的患者开始思考自己的价值。2022年9月，蔡磊表示，计划建立中国首个专门研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库，经过5个多月的积累后，有1000余名渐冻症患者及其家属签署了遗体和脑脊髓器官组织捐献志愿书。截至2023年1月，遗体捐赠已完成9例，成功保存脑组织和脊髓组织8例。时至今日，越来越多的病友和蔡磊一样，决心献身科学，“打光最后一颗子弹”。

首页上一页 1 2 345 6 7...全文共 10 页下一页

关闭

主治医生没想到蔡磊病程发展得这么快 但不希望大家谈“渐冻”色变(4)

相关新闻

今日热点

频道热点

主治医生没想到蔡磊病程发展得这么快但不希望大家谈“渐冻”色变(4)