主治医生没想到蔡磊病程发展得这么快但不希望大家谈“渐冻”色变(5)

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2024-03-02 13:45:22 每日经济新闻

为了向蔡磊做的这些工作致敬，2023年，樊东升教授、中国科学院药物所高召兵教授、清华大学医学院贾怡昌教授联合研究团队在Nature杂志子刊Cell Research发表封面文章时，原计划用设计好的蔡磊头像做封面。虽然该杂志不接受真人的肖像，几位科学家最终未能如愿，但樊东升还是肯定地说，“最初设计那个封面是最好的”。

原设计封面图像图片来源：受访者供图

1月27日，蔡磊在社交媒体上宣布，自己与夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。这对于过去常常找不到患者、没有机构愿意投资的渐冻症在研项目来说，算是雪中送炭。

在蔡磊确诊的2019年，全球只有一款可治疗ALS的药物——利鲁唑（商品名“力如太”），这款药物于1995年获FDA（美国食品药品监督管理局）批准上市，治疗效果已经明确，平均能延长患者生命2—3个月，对于病情进展较慢的早中期ALS患者，延缓效果更好。

之后，全球又有3款渐冻症药物陆续获批，分别是来自三菱制药的依达拉奉、来自Amylyx制药公司的Albrioza（又称AMX0035），以及勃健公司研发针对SOD1基因突变的Tofersen。但据樊东升介绍，这些药物目前的临床效果均不敌利鲁唑，Albrioza还曾因Ⅱ期临床试验的规模小、数据缺失等问题遭受专家质疑，在第一次FDA审查中被刷掉，最终因为得到美国患者群体的力挺才以7∶2的投票附条件获批。

即便如此，由于定价昂贵以及其他原因，Albrioza和Tofersen目前仍未进入中国市场。在美国，Albrioza的年治疗费用约为90万元人民币，Tofersen的年治疗费用约为180万元人民币，对于需要持续用药的大多数渐冻症患者，这笔支出实在难以承受。

鲜为人知的是，目前，国内ALS患者使用率已经超过90%的利鲁唑，也曾坐过“冷板凳”。在该药物纳入医保之前，其定价为4000元/盒（每盒可服用28天），年治疗费用近5万元，当时国内使用利鲁唑的渐冻症患者不足1/3，由于经济原因，其中只有1/3的患者服用超过半年，多数患者服药时间为1—3个月。

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