主治医生没想到蔡磊病程发展得这么快 但不希望大家谈“渐冻”色变
在一声声剧烈的咳嗽声中，两只胳膊低垂，嗓音尖细模糊。虽然坐着有些艰难，但头部仰靠着，目光炯炯向前，渴望对方把新药进展的所有好消息都一股脑倒出来。这是樊东升最近一次看到蔡磊时的样子。
作为北京大学医学部神经病学系主任、北京大学第三医院神经科主任，樊东升在2019年首次见到这位中国互联网行业的名人，并为他下了渐冻症——世界五大绝症之首的最终诊断。
从那以后，当时还担任京东集团副总裁的蔡磊有了“渐冻症患者”的新身份，事业从互联网大厂转向攻克渐冻症；接触过3000多例渐冻症患者的樊东升，既是蔡磊的主治医生，也是这份事业的“合伙人”。
2月初，在蔡磊被评选为中国经济新闻人物9天后，樊东升接受了《每日经济新闻》记者专访，讲述他眼中的蔡磊，和不止不休的渐冻症事业。
2023年12月25日，樊东升与神济昌华团队一同到蔡磊家拜访，发现蔡磊的状况更不好了。后来，他在网络上看到蔡磊的动态，才知道他感染了乙流，当晚遭遇了连续吐痰、连续窒息，近四个小时遭遇了4次“水刑”般的痛苦和绝望。如果不是家里正好有一位护士，死亡就可能降临。
大众很难将这个颓败的形象，与意气风发的京东集团副总裁、连续创新创业者、“中国电子发票第一人”联系起来。就像2021年2月28日，京东健康“罕见病关爱计划”上线那天，蔡磊上台致辞并首次宣布自己的渐冻症患者身份时，摄影师露出的惊愕表情。
但樊东升不一样，作为中国最权威的渐冻症专家，他接触过的渐冻症患者已有3000多例，深知这种学名为“肌萎缩侧索硬化（ALS）”的运动神经元病，为何被列为世界五大绝症之首——近200年来，全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2—5年内死亡。
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