在一声声剧烈的咳嗽声中，两只胳膊低垂，嗓音尖细模糊。虽然坐着有些艰难，但头部仰靠着，目光炯炯向前，渴望对方把新药进展的所有好消息都一股脑倒出来。这是樊东升最近一次看到蔡磊时的样子。

作为北京大学医学部神经病学系主任、北京大学第三医院神经科主任，樊东升在2019年首次见到这位中国互联网行业的名人，并为他下了渐冻症——世界五大绝症之首的最终诊断。

从那以后，当时还担任京东集团副总裁的蔡磊有了“渐冻症患者”的新身份，事业从互联网大厂转向攻克渐冻症；接触过3000多例渐冻症患者的樊东升，既是蔡磊的主治医生，也是这份事业的“合伙人”。

2月初，在蔡磊被评选为中国经济新闻人物9天后，樊东升接受了《每日经济新闻》记者专访，讲述他眼中的蔡磊，和不止不休的渐冻症事业。

“不听话”的病人

2023年12月25日，樊东升与神济昌华团队一同到蔡磊家拜访，发现蔡磊的状况更不好了。后来，他在网络上看到蔡磊的动态，才知道他感染了乙流，当晚遭遇了连续吐痰、连续窒息，近四个小时遭遇了4次“水刑”般的痛苦和绝望。如果不是家里正好有一位护士，死亡就可能降临。

大众很难将这个颓败的形象，与意气风发的京东集团副总裁、连续创新创业者、“中国电子发票第一人”联系起来。就像2021年2月28日，京东健康“罕见病关爱计划”上线那天，蔡磊上台致辞并首次宣布自己的渐冻症患者身份时，摄影师露出的惊愕表情。

但樊东升不一样，作为中国最权威的渐冻症专家，他接触过的渐冻症患者已有3000多例，深知这种学名为“肌萎缩侧索硬化（ALS）”的运动神经元病，为何被列为世界五大绝症之首——近200年来，全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2—5年内死亡。

樊东升图片来源：受访者供图

2019年9月30日，樊东升第一次看到蔡磊失力的左臂时，脑中蹦出的第一个词是“连枷臂综合征”。根据后来的肌电图，蔡磊的左上肢、右肢和下肢存在程度不一的问题，综合蔡磊首次“肉跳”已超1年、上肢以外未受影响的情况，连伽臂的诊断基本明确了。

一位患者碰上这种渐冻症的变异型，其实算是幸运。在2013年到2017年底，北医三院注册登记的3000多渐冻症患者中，连枷臂患者病情进展最慢，平均生存时间在7—8年，有的患者确诊后仍能生存十几年，比起渐冻症的整体水平，大概翻了一倍。

当时41岁的蔡磊，情况则更加乐观：只要休息调理好，存活时间达到十年、十几年，甚至20年都不成问题，但前提是不能再像之前那样做一个典型的大厂高管，“连续几天不合眼”地拼工作。樊东升本以为，蔡磊拥有足够的资源和财富，安心休息应该不是问题。

樊东升（右）和蔡磊（左）图片来源：受访者供图

但他没想到，蔡磊会那么“不听话”。2022年，两人在录制活动中相遇时，樊东升发现蔡磊走路、说话尚且正常，但右手已经吃力，更糟糕的是“脖子有点没劲儿”，这是渐冻症发展的一个重要信号。

“那时候我就觉得不太好了，等于他跳出上肢的范围，到第二个阶段——咽喉部球部了。这个阶段最初只是颈肌受累，之后患者的说话和吞咽就会受影响，到最后走路也会有影响。”

樊东升反复向蔡磊提醒问题的重要性：连伽臂患者的平均生存时间是7—8年，年纪越轻疾病进展越慢。蔡磊在占据多个优势的基础上，确诊两年多发病区域就发生了转移，比临床经验超过至少5年。

几乎不用怀疑，最大的“元凶”是过度工作。樊东升告诉记者，注意休息不是一句空话，背后有坚实的生物学基础：当神经细胞感应到刺激处于应激状态时，内部会快速形成一种名为“应激颗粒”的“小球”守卫细胞的正常运转，“相当于一个村子里来了土匪，村民们都拿起手边的武器奋起抵抗，等土匪被打跑后，再各自归位”。

但渐冻症患者的神经细胞无法正常形成应激颗粒，失去保护的神经细胞可能在应激状态下死亡，死亡的神经细胞越多，患者症状会越重。蔡磊长期处于脑力和体力的双重工作压力之下，实际上就是面临持续的应激胁迫，对渐冻症的病情非常不利。

“比起最初预想，蔡磊的时间已经大大缩短了，未来的每一天都非常关键，不只是2024年关键，2024年过了，2025年也会更困难。”樊东升说。

“不要命”的合伙人

“我要用互联网的力量，拼上攻克渐冻症的重要一块，建立一个大数据平台。”

比起大多数渐冻症患者，蔡磊的心理过渡期结束得太早了。在确诊不到半年后，樊东升听到蔡磊的这句话，振奋大于意外。

渐冻症患者样本量不足，是临床医生面临的最大困境。早在20年前，樊东升的团队就开始有意识地持续收集ALS患者的数据。为了建立更加完整的数据库，他们每三个月对患者进行一次面访或者电话随访，更新患者的病情进程以及用药效果，希望以此观察患者完整的病史。但三个月对于监控病情变化来说不够精准，只能看到大致轮廓，对于新药研制也不够高效、准确。

深谙互联网之道的蔡磊，主动补上了这一缺口。2019年11月，蔡磊启动了自己的“最后一次创业”，渐冻症患者大数据科研平台的搭建工作开始启动；2020年年中，蔡磊联系的病友已有几百位，随着平台基本搭建完成，“渐愈互助之家”正式问世。目前，该平台触达的渐冻症患者已达上万人，是全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。

此时，蔡磊不仅是樊东升的病人，更像是合伙人。在樊东升研究生的组会群里，蔡磊一边接收临床研究的动态信息，一边输出拜访病友的需求和反馈，让数据库里的患者从一个个数字变成了鲜活的生命，这些细节也让以樊东升为代表的新药研究者感受到了患者迫切的等待。

“我给的（休息）建议，他也知道很重要，但是做不到。他有非常强烈的个人主张。患者群体一直把他作为一个旗帜、一个希望。”

樊东升感叹，自己之前也接诊过一些有钱的病人，他们大多更关注自己的问题；而蔡磊的格局非常大，很快就从自身困境中跳脱出来，关注整个群体的命运，直到以一己之力打破了渐冻症领域的信息孤岛，推动了中国的渐冻症研究。

用蔡磊的话说，如果将患者、药企、科学家之间的关系比作电商模式，自己就是链接整个系统的平台，需要与药企、投资人讲商业逻辑与市场前景，与科学家讨论渐冻症药品研发和转化的可能性，最终让药企研发之后的变现路径更短、速度更快，患者得到药品的速度也更快，整个商业闭环高效完成，投资人也就更容易做出投资决策。

但遗憾的是，蔡磊很可能救不了自己。樊东升表示，短期内逆转渐冻症进展的可能微乎其微，目前蔡磊最需要接受能稳住病情的治疗，但这种治疗至今没有出现。而且，早期网络上有很多质疑蔡磊“炒作”的声音，其中不乏有意的诬蔑，这对于身心俱疲的渐冻症患者来说都是困扰。

作为主治医生，樊东升默默关注着这一切。“真的非常令人钦佩。刚开始蔡磊希望通过建立数据库、迅速筛选新药，可能既为病人，也为自己，但之后你能非常明确地感觉到他是在为群体而战。因为如果为了自己，他应该好好休息才能活得更长、更好，这么拼实际上会把自己拼掉的。谁会拿自己的生命来炒作呢？”

在蔡磊的带动下，越来越多的患者开始思考自己的价值。2022年9月，蔡磊表示，计划建立中国首个专门研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库，经过5个多月的积累后，有1000余名渐冻症患者及其家属签署了遗体和脑脊髓器官组织捐献志愿书。截至2023年1月，遗体捐赠已完成9例，成功保存脑组织和脊髓组织8例。时至今日，越来越多的病友和蔡磊一样，决心献身科学，“打光最后一颗子弹”。

为了向蔡磊做的这些工作致敬，2023年，樊东升教授、中国科学院药物所高召兵教授、清华大学医学院贾怡昌教授联合研究团队在Nature杂志子刊Cell Research发表封面文章时，原计划用设计好的蔡磊头像做封面。虽然该杂志不接受真人的肖像，几位科学家最终未能如愿，但樊东升还是肯定地说，“最初设计那个封面是最好的”。

原设计封面图像图片来源：受访者供图