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主治医生没想到蔡磊病程发展得这么快 但不希望大家谈“渐冻”色变

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2024-03-02 13:45:22  每日经济新闻

在一声声剧烈的咳嗽声中,两只胳膊低垂,嗓音尖细模糊。虽然坐着有些艰难,但头部仰靠着,目光炯炯向前,渴望对方把新药进展的所有好消息都一股脑倒出来。这是樊东升最近一次看到蔡磊时的样子。

作为北京大学医学部神经病学系主任、北京大学第三医院神经科主任,樊东升在2019年首次见到这位中国互联网行业的名人,并为他下了渐冻症——世界五大绝症之首的最终诊断。

从那以后,当时还担任京东集团副总裁的蔡磊有了“渐冻症患者”的新身份,事业从互联网大厂转向攻克渐冻症;接触过3000多例渐冻症患者的樊东升,既是蔡磊的主治医生,也是这份事业的“合伙人”。

2月初,在蔡磊被评选为中国经济新闻人物9天后,樊东升接受了《每日经济新闻》记者专访,讲述他眼中的蔡磊,和不止不休的渐冻症事业。

2023年12月25日,樊东升与神济昌华团队一同到蔡磊家拜访,发现蔡磊的状况更不好了。后来,他在网络上看到蔡磊的动态,才知道他感染了乙流,当晚遭遇了连续吐痰、连续窒息,近四个小时遭遇了4次“水刑”般的痛苦和绝望。如果不是家里正好有一位护士,死亡就可能降临。

大众很难将这个颓败的形象,与意气风发的京东集团副总裁、连续创新创业者、“中国电子发票第一人”联系起来。就像2021年2月28日,京东健康“罕见病关爱计划”上线那天,蔡磊上台致辞并首次宣布自己的渐冻症患者身份时,摄影师露出的惊愕表情。

但樊东升不一样,作为中国最权威的渐冻症专家,他接触过的渐冻症患者已有3000多例,深知这种学名为“肌萎缩侧索硬化(ALS)”的运动神经元病,为何被列为世界五大绝症之首——近200年来,全球有1000多万人因此死亡,治愈率为0,绝大多数患者在2—5年内死亡。

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