主治医生没想到蔡磊病程发展得这么快 但不希望大家谈“渐冻”色变(8)
具体来说，综合治疗的第一步是补给营养，保持体重稳定。据樊东升观察，有些渐冻症患者在确诊后体重下降，主要原因是焦虑影响进食和睡眠，但还有很多渐冻症病人在确诊前就出现了不明原因的体重下降，其原因在于渐冻症的“高代谢”。
运动神经细胞是人体最大的细胞，能量代谢需求最大，耗氧也最多，而渐冻症患者的细胞耗氧量比正常人多得多，相当于耗油量大的小汽车，如果营养供给跟不上，会最先受影响。国内外研究中显示，早期体重下降越快的病人，病情进展速度越快。因此，临床医生给渐冻症患者的第一个建议不应该是吃药，而是保持体重稳定。
综合治疗的第二层是呼吸管理，即避免患者缺氧或低氧。研究显示，有抽烟习惯的渐冻症患者，戒烟后的病情进展速度明显减慢。另外，早期炎症反应时间、焦虑心情会加速病情的发展，靶点修饰、正念治疗等手段开始被纳入综合治疗范畴，以分型诊断为基础的个性化治疗也日益流行。
不过，综合治疗的基础是早期诊断，由于肌电图普及时间较短，国内很多基层医院并不具备渐冻症早诊能力。根据中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授公布的数据，基层医院医生对渐冻症的认识不足，误诊率高达58.6%。
为了改变这一现状，樊东升作为国家神经疾病质控中心运动神经元病工作组的组长，每个月都会参与对全国罕见病诊疗协作网内各省牵头医院的定期培训，希望尽快帮助国内医院将渐冻症诊治能力达到同质化标准。
樊东升表示，由于“冰桶挑战”和蔡磊的呼吁，近几年，公众对渐冻症的认知逐渐提高。很多躯体化障碍的年轻人因为“肉跳”特别焦虑，即便肌电图正常并且肌肉并未萎缩无力，也坚信自己得了渐冻症，生活质量变得特别差。这背后，是公众对这种“三无”疾病的恐惧，甚至谈“渐冻”色变。
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