主治医生没想到蔡磊病程发展得这么快 但不希望大家谈“渐冻”色变(3)
但渐冻症患者的神经细胞无法正常形成应激颗粒，失去保护的神经细胞可能在应激状态下死亡，死亡的神经细胞越多，患者症状会越重。蔡磊长期处于脑力和体力的双重工作压力之下，实际上就是面临持续的应激胁迫，对渐冻症的病情非常不利。
“比起最初预想，蔡磊的时间已经大大缩短了，未来的每一天都非常关键，不只是2024年关键，2024年过了，2025年也会更困难。”樊东升说。
“我要用互联网的力量，拼上攻克渐冻症的重要一块，建立一个大数据平台。”
比起大多数渐冻症患者，蔡磊的心理过渡期结束得太早了。在确诊不到半年后，樊东升听到蔡磊的这句话，振奋大于意外。
渐冻症患者样本量不足，是临床医生面临的最大困境。早在20年前，樊东升的团队就开始有意识地持续收集ALS患者的数据。为了建立更加完整的数据库，他们每三个月对患者进行一次面访或者电话随访，更新患者的病情进程以及用药效果，希望以此观察患者完整的病史。但三个月对于监控病情变化来说不够精准，只能看到大致轮廓，对于新药研制也不够高效、准确。
深谙互联网之道的蔡磊，主动补上了这一缺口。2019年11月，蔡磊启动了自己的“最后一次创业”，渐冻症患者大数据科研平台的搭建工作开始启动；2020年年中，蔡磊联系的病友已有几百位，随着平台基本搭建完成，“渐愈互助之家”正式问世。目前，该平台触达的渐冻症患者已达上万人，是全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。
此时，蔡磊不仅是樊东升的病人，更像是合伙人。在樊东升研究生的组会群里，蔡磊一边接收临床研究的动态信息，一边输出拜访病友的需求和反馈，让数据库里的患者从一个个数字变成了鲜活的生命，这些细节也让以樊东升为代表的新药研究者感受到了患者迫切的等待。
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