主治医生没想到蔡磊病程发展得这么快但不希望大家谈“渐冻”色变(2)

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2024-03-02 13:45:22 每日经济新闻

樊东升图片来源：受访者供图

2019年9月30日，樊东升第一次看到蔡磊失力的左臂时，脑中蹦出的第一个词是“连枷臂综合征”。根据后来的肌电图，蔡磊的左上肢、右肢和下肢存在程度不一的问题，综合蔡磊首次“肉跳”已超1年、上肢以外未受影响的情况，连伽臂的诊断基本明确了。

一位患者碰上这种渐冻症的变异型，其实算是幸运。在2013年到2017年底，北医三院注册登记的3000多渐冻症患者中，连枷臂患者病情进展最慢，平均生存时间在7—8年，有的患者确诊后仍能生存十几年，比起渐冻症的整体水平，大概翻了一倍。

当时41岁的蔡磊，情况则更加乐观：只要休息调理好，存活时间达到十年、十几年，甚至20年都不成问题，但前提是不能再像之前那样做一个典型的大厂高管，“连续几天不合眼”地拼工作。樊东升本以为，蔡磊拥有足够的资源和财富，安心休息应该不是问题。

樊东升（右）和蔡磊（左）图片来源：受访者供图

但他没想到，蔡磊会那么“不听话”。2022年，两人在录制活动中相遇时，樊东升发现蔡磊走路、说话尚且正常，但右手已经吃力，更糟糕的是“脖子有点没劲儿”，这是渐冻症发展的一个重要信号。

“那时候我就觉得不太好了，等于他跳出上肢的范围，到第二个阶段——咽喉部球部了。这个阶段最初只是颈肌受累，之后患者的说话和吞咽就会受影响，到最后走路也会有影响。”

樊东升反复向蔡磊提醒问题的重要性：连伽臂患者的平均生存时间是7—8年，年纪越轻疾病进展越慢。蔡磊在占据多个优势的基础上，确诊两年多发病区域就发生了转移，比临床经验超过至少5年。

几乎不用怀疑，最大的“元凶”是过度工作。樊东升告诉记者，注意休息不是一句空话，背后有坚实的生物学基础：当神经细胞感应到刺激处于应激状态时，内部会快速形成一种名为“应激颗粒”的“小球”守卫细胞的正常运转，“相当于一个村子里来了土匪，村民们都拿起手边的武器奋起抵抗，等土匪被打跑后，再各自归位”。

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