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37岁男子患罕见病:干细胞移植瘦30斤 都站不起来(5)

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2023-01-13 11:26:58  中工网

“不做的话,(生命)也就两年的时间;做的话就有风险,但挺过来希望就很大了。”强烈的求生欲让李晖不敢耽误治疗时间,三个月内,他配型成功,并配合医生在最短时间内完成了各项检查和身体评估;即便不知道是否有用,他仍坚持每天早起锻炼身体。

2022年10月1日,李晖在上海瑞金医院进入舱内,开始了为期一个多月的移植手术。

刚开始是小剂量化疗,而后进行大剂量化疗。化疗带来强烈的身体反应,李晖在舱内反复呕吐、头晕,无法进食,只能依靠水、营养液和其他药物。

同年10月13日,医生为李晖回输异体干细胞。排异反应导致他开始发烧,全身发冷,反复腹泻,“都站不起来,身体都是软的”。

母亲陪伴李晖熬过了最艰难的一程。一个月零两天后的11月3日,他出舱了。

“医生说出舱之后,人就像是个婴儿一样。”术后三个月急性排异期内,他反复腹泻,身上起瘙痒的红疹。他从医生口中得知,他的排异反应算很轻的了。

养病的同时,看着每天的账单,李晖十分心疼。

如今,母亲照顾自己,妻子要照顾儿子,还要出去工作,靠微薄的收入养家。

做生意的钱还没还清,现在又向亲戚朋友借了很多做手术的钱。

他甚至产生了出院的念头。

而曹立则表示,此前的案例中,有患者做了第一次移植后,在半年内完全排斥了异体的干细胞,无奈又调整了手术方案,做了二次移植。

所以,术后三个月的急性排异期和六个月的慢性排异期很重要,要做好监测,定时随访,评估患者的身体情况。

病耻感

回忆起来,在李晖确诊后的一段时间里,他最大的感受就是孤独。

此前的他,从未了解过罕见病,更没想到会发生在自己身上。

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