37岁男子患罕见病：干细胞移植瘦30斤 都站不起来(4)
“现在来看病的病人，走路各方面还可以，认知有点下降，脑子里有脑白质病变，但快的人可能过了半年，就已经坐轮椅或卧床了。”曹立说，统计数据显示，国外从发病到去世的时间为6.8年，而国内在3年左右。
曹立坦言，病人病程末期，会进入卧床阶段，生活无法自理，出现呛咳，合并感染等情况可能导致病人离世。
他介绍，HDLS是显性遗传病，携带者遗传给孩子的几率为50%，如果有家人已经明确为HDLS患者，那么其兄弟姐妹及孩子去做基因检测，就能查出是否携带，“也可能一辈子都不发病，但一旦发病，进展得非常快。”
关于李晖及众多HDLS患者最关心的治疗方案，曹立称，目前国内外都尚未有特效药，美国有药物进入临床试验，但试验数据也尚未披露。在没有特效药的情况下，国内外的治疗手段都是做造血干细胞移植手术，也就是进行骨髓移植。
进舱和出舱
2022年年底的这几个月，对李晖来说异常艰难。
在确诊为HDLS后，曹立向李晖介绍了骨髓移植的治疗方案。
曹立称，手术要清理掉患者自身的造血系统，然后再把异体的干细胞回输进患者体内，让它在患者体内“生殖”。手术过程中，患者在没有免疫能力的情况下，感染风险较高，若出现呛咳、肺部感染等情况，则会有生命危险。
李晖告诉记者，医生说，此前有两名患者在手术过程中没挺过来。手术前，他很焦虑，每晚睡不好，甚至想好了如何安顿家人。
此外，手术对患者的身体条件也提出了很高的要求，并非所有患者都能做手术。曹立坦言，如果患者运动能力和神经功能尚好，进行各类评估后或能进行手术，但如果患者出现吞咽困难、行动困难、卧床，身体条件达不到，则不建议做。
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