37岁男子患罕见病：干细胞移植瘦30斤 都站不起来(2)
2021年，经历了两次生意失败的李晖，在广东东莞上班，每月8000多元的工资，一边养家一边还此前赔的钱。信阳家里，妻子守着母亲和12岁的儿子。
同年七月，接连而来的头晕让李晖感到困惑，一开始他以为是压力太大，没休息好，感冒了，还在医院开了感冒药来吃。这些药不仅没吃好，反而随着时间的推移，他越来越感觉到自己的记忆力和大脑反应能力逐渐下降。
他从东莞回到信阳，但医生说他身体没什么问题，这些症状是精神太紧张所致，让他不要想太多。8月，他开始视力下降，检查显示他的转氨酶数值偏高。
又过了两个月，以上这些症状不仅没有缓解，反而加重了。李晖称，当年10月，他经常感到，“下楼的时候都很害怕，不扶着栏杆我就害怕一脚踩空了”。
这让他意识到，自己肯定是生病了。
2022年2月，过了春节，他动身去了一趟郑州的医院。做了多项检查后，医生告诉他，他是多发性脑梗，要住院治疗。
李晖在医院住下，按照多发性脑梗的治疗方法治了一个多月后，他感到不对劲。“一点用都没有，症状不仅没有缓解，而且还越来越严重。”他称。
同年三四月，李晖自称，身体“有时会莫名其妙地跳动”。他描述，亲眼看到“自己的肌肉跳动，游走性跳动，一开始是小腿后面是大腿，再到肚子，再到胸部”。
“跳完之后，会感觉到腿上麻麻的，像是虫子爬了一样。”他称，只要前一天身体肌肉跳动，次日跳动的部位就会关节疼。
而后他在医生的建议下做了基因检测。检测结果显示他属于CSF1R基因突变，基本被确诊为HDLS。
回家后，他赶紧上网查信息，疯狂般地查找网上介绍HDLS的资料。他看到一个北京的专家介绍，HDLS患者从发病到死亡大约三四年。这更加剧了他的恐惧。求生的本能让他转而去寻找其他病友和治疗的办法。
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