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37岁男子患罕见病:干细胞移植瘦30斤 都站不起来(6)

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2023-01-13 11:26:58  中工网

刚确诊时,他甚至觉得这世上只有他一个人患HDLS。

近日,患者组织——雪莲花HDLS关爱之家的创办人漪楠告诉记者,患者找到他们之前,普遍都会觉得很孤独、恐惧、不知所措。

漪楠的父亲是HDLS患者。

2014年,做了一辈子医生的父亲开始有了症状,在接下来两年的时间里,父亲做了各种检查,经历了多次误诊,最终在2016年做了基因检测,才查出是HDLS。

但那时,漪楠父亲的身体已经非常虚弱,无法支撑做造血干细胞手术,只能看着病情发展,如今,父亲已是植物人状态,在医院躺了4年多。

在父亲确诊后,漪楠做了基因检测,幸运的是,她不是突变基因的携带者。而李晖称,他的姐姐至今不愿去做检测,她认为即便查出是携带者,但不知道何时发病,也有可能不发病,徒增心理压力。

“我们遇到很多患者的家属,有人不愿那么早知道未来是怎么样的。”漪楠对此有着不同的看法,她认为,如果查出是携带者,有一系列的准备可以提前做,以便为发病后争取宝贵的治疗时机,比如,可以提前进入骨髓库做配型,也可以提前做好治疗费用方面的打算。

在患病后,李晖也感知到了家人身上的细微变化。当初,他要在网上筹钱,他明显感到家人不愿意公开得了这个病,她们认为一旦让别人知道,家人和孩子都会被另眼看待。

“就算你不跟别人说,这个病也在你身上,何不大大方方接受,找资料,找解决的办法呢?”李晖称,他公开自己患病的事情后,才知道原来亲戚里也有人患其他类罕见病,只是此前一直隐瞒着。

说起李晖,曹立和漪楠都认为,李晖有较好的身体基础做手术,术后恢复得也不错,都得益于他在病程早期有着强烈的求生欲望和坚定的信心。

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