37岁男子患罕见病：干细胞移植瘦30斤 都站不起来(6)
刚确诊时，他甚至觉得这世上只有他一个人患HDLS。
近日，患者组织——雪莲花HDLS关爱之家的创办人漪楠告诉记者，患者找到他们之前，普遍都会觉得很孤独、恐惧、不知所措。
漪楠的父亲是HDLS患者。
2014年，做了一辈子医生的父亲开始有了症状，在接下来两年的时间里，父亲做了各种检查，经历了多次误诊，最终在2016年做了基因检测，才查出是HDLS。
但那时，漪楠父亲的身体已经非常虚弱，无法支撑做造血干细胞手术，只能看着病情发展，如今，父亲已是植物人状态，在医院躺了4年多。
在父亲确诊后，漪楠做了基因检测，幸运的是，她不是突变基因的携带者。而李晖称，他的姐姐至今不愿去做检测，她认为即便查出是携带者，但不知道何时发病，也有可能不发病，徒增心理压力。
“我们遇到很多患者的家属，有人不愿那么早知道未来是怎么样的。”漪楠对此有着不同的看法，她认为，如果查出是携带者，有一系列的准备可以提前做，以便为发病后争取宝贵的治疗时机，比如，可以提前进入骨髓库做配型，也可以提前做好治疗费用方面的打算。
在患病后，李晖也感知到了家人身上的细微变化。当初，他要在网上筹钱，他明显感到家人不愿意公开得了这个病，她们认为一旦让别人知道，家人和孩子都会被另眼看待。
“就算你不跟别人说，这个病也在你身上，何不大大方方接受，找资料，找解决的办法呢？”李晖称，他公开自己患病的事情后，才知道原来亲戚里也有人患其他类罕见病，只是此前一直隐瞒着。
说起李晖，曹立和漪楠都认为，李晖有较好的身体基础做手术，术后恢复得也不错，都得益于他在病程早期有着强烈的求生欲望和坚定的信心。
资金紧张？因1887万，万达地产又成“失信人”！
西双版纳一“猛男餐厅”被查处 贴身热舞舔杆挑逗
汪小菲晒照片分享儿女现状 大S忽视孩子成长被网友痛批
俄罗斯防长绍伊古率俄军事代表团抵达平壤
杨洋电视剧中睡姿引网友热议！相当于脖子上吊了16瓶矿泉水
德军秘密文件曝光，乌军挨批
资金紧张？因1887万，万达地产又成“失信人”！
被禁生鲜灯:淘宝商家月销4000+ 国家出台管理办法
汪小菲晒照片分享儿女现状 大S忽视孩子成长被网友痛批
韩政府为亲日将军“洗白”，韩媒痛批：无视韩国所经历的艰苦斗争
辟谣游客如厕被收168元，当事人：完全是杜撰！
新加坡男子为逃兵役躲英国洗碗20多年 被判坐牢6年半
阿里打响了第一枪，腾讯字节美团会跟进吗？ 本次的改革主要涉及以下四个方面
黄牛透露手中演唱会票源于主办方 来规避官方限价
硕士称求职过程因年龄被卡 当前就业环境中大龄读研生的困境
金正恩拜谒中国人民志愿军烈士陵园
尹锡悦会栽在谁手里？
姆巴佩团队接受沙特提议，开始正式谈判，7亿欧与巴黎平分是关键 谈判并不容易
80岁老太火车上用拐杖暴打男子，被抽两耳光后倒地不起
体育馆坍塌涉事施工单位有啥背景？承揽多项政府工程
长城汽车起诉6个账号最高索赔500万元！
美国不装了？“对华情报网”摆上台面
别上当! 商贩扎堆清华北大门口, 兜售“三无”文创产品！
A股已无800亿级基金经理 “张坤”们正在调整方向
西方知道乌军武器不足 但希望乌用“足智多谋”弥补
解辛平：向着胜利勇敢前进——写在抗美援朝战争胜利70周年之际
俄称击毁7辆“豹”式坦克，乌称拦截9枚俄军导弹
乌军减员惊人!俄媒:一精神残疾男子收到征兵传票 甚至无法平稳行走
德军秘密文件批评乌军：缺乏领导人才，存在诸多问题
西双版纳一“猛男餐厅”被查处 贴身热舞舔杆挑逗
印度现在很生气
国之重器、新锐装备、模拟空战……空军航空开放活动有何看点
韩媒：韩在野党前党首向尹锡悦提起诉讼，指控其就岳母案做虚假陈述
美指责俄战机用危险动作损坏美无人机，俄方说……
卫星照片显示：解放军广泛部署东风-17，目标不只是台湾
相关新闻
首例女性艾滋病治愈案例！接受干细胞移植3年后未复发
当地时间15日，美国研究人员宣布，一名女性白血病及艾滋病患者在接受一种特殊的干细胞移植后痊愈，成为首位接受相关疗法后艾滋病痊愈的女性
2023-03-20 16:05:09首例女性艾滋病治愈案例全球第5位艾滋病“治愈者”出现 干细胞移植后病毒消失
原标题：研究人员宣布第5名艾滋病患者被治愈，停药4年没复发综合多家外媒2月21日报道，研究人员宣布，一名来自德国的53岁男子在接受干细胞移植后，其体内的HIV已被清除。
2023-02-21 16:39:53全球第5位艾滋病“治愈者”出现男童患罕见病仅有8.8斤 母亲看到孩子眼神难以放弃
4岁男童患罕见病体重仅有8.8斤，孩子母亲：每次看到孩子渴望求生的眼神，都难以放弃见过不少类似的家属，这其实就是一种执念，在某种程度上弥补自己的一种愧疚感。
2023-03-29 14:20:18男童患罕见病仅有8.8斤国际罕见病日：多种罕见病用药纳入医保目录
今天（28日）是第16个国际罕见病日。罕见病，顾名思义，指的是患病人群数量非常有限的疾病。全球已知的罕见病有7000多种，我国每年新增罕见病患者超过20万。
2023-03-01 06:52:36纳入医保科普：走近罕见病
新华社北京2月27日电（记者葛晨）他们被称作“月亮的孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些美丽名字相对应的
2023-02-27 11:51:14科普：走近罕见病1岁男童患罕见病小腿肿成“象腿”：孩子哭的撕心裂肺！
1岁男童患罕见病小腿肿成“象腿”：孩子哭的撕心裂肺！河南洛阳一岁多男孩染上怪病，小腿竟然肿成“象腿”！而且每天都在增大1公分！根据孩子爷爷描述，去年11月份，孩子小腿出现红肿
2023-03-14 12:26:291岁男童患罕见病
