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女孩患罕见病80%身体瘫痪 乐观绽放生命奇迹

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2025-03-03 14:19:09  海报新闻

女孩患罕见病80%身体瘫痪。向晨曦1992年出生于湖北农村，8岁时被诊断出患有罕见病“免疫介导坏死性肌炎”。此后，她的肌肉逐渐萎缩，失去行动能力，如今身体已80%瘫痪，24小时依赖呼吸机生存，仅手指和脚趾能动。尽管如此，她依然乐观地称自己为“折翼手办娘”，并通过制作手办养活自己。

3月2日，向晨曦表示自己的精神状态很好，能够正常饮食和睡眠，但无力的症状仍在加重。她的病情与渐冻症相似：2001年因频繁摔跤就医，2006年开始上楼梯变得困难，2017年无法站立，2021年起需要使用有创呼吸机。目前她的双手双脚都无法抬起，只有手指和脚趾能动。

女孩患罕见病80%身体瘫痪 乐观绽放生命奇迹

病情恶化后，向晨曦开始依赖有创呼吸机和咳痰机，这两项设备的费用加起来超过九万元。最初使用这些机器时，她感到非常不适，尤其在ICU的一个月里，身体完全不能动，气切伤口出血，吸痰过程也极为痛苦，那是她人生中最艰难的时刻。

向晨曦的母亲已经54岁，照顾体重150多斤的女儿非常吃力，这种状态持续了十年。向晨曦的主要收入来源是通过直播制作手办，最高时一个月可以赚两三万元。她曾询问医生关于病情的发展，得知最终可能会因为肌肉无力、手指无法动弹、嘴巴张不开以及胃部消化不良而面临生命危险。虽然未来充满不确定性，但她仍然坚强面对。

(责任编辑：卢其龙 CN070)
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