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学霸女孩患罕见病80%身体瘫痪 坚持直播做手办

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2025-03-03 14:10:15  济宁新闻网

向晨曦出生于1992年，自称为“折翼手办娘”。8岁时，她经常无缘无故地摔倒，后来被诊断为“免疫介导坏死性肌炎”。医生告诉她的家人，随着年龄增长，她的肌肉会逐渐萎缩，行动能力也会慢慢丧失。

从确诊到现在已经过去了25年。在接受采访时，向晨曦表示自己的身体已有80%瘫痪。尽管如此，她依然坚持每天直播6到10个小时制作手办。在最火的时候，她的月收入可以达到两三万元，这些收入帮助她维持了生活。

向晨曦提到，医生曾告诉她，这种疾病会影响她的寿命。长期服用药物也让她的体重从90斤增加到了150斤。过去，她每个月仅输液就要花费五六万元，现在已转向中医治疗。

大约在2020年，向晨曦在直播间遇到了现在的男朋友。他看到她的视频后，觉得她既漂亮又会做手工，于是花了1600元在直播间竞拍下了她做的一个手办。如今，向晨曦住在男友家中，由妈妈和男友轮流照顾。男友非常细心体贴，能够顺利完成所有的护理工作。向晨曦认为，找到一个体贴的男朋友并不难，关键是要让自己变得优秀。当自己足够努力时，自然会有优秀的人靠近，面包和爱情都会随之而来。

(责任编辑：张小花 TT1000)
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