“没有别的办法,现在就是输液,看高的指标能不能降下来,没有特效药,只有等他自己熬。”四川乐山的刘先生告诉记者,自己2岁的孩子已经被医院下达了病危通知,这个家庭再次陷入了黑暗之中。
受访者供图
刘先生的儿子小橙溪6个月的时候频繁生病,肚子也比常人看着要大,去了多家医院检查,最后在华西医院确诊为尼曼匹克病。医生介绍,这是一种罕见的基因病,全国只有几百例,发病率仅有三十万分之一。如果不进行移植手术,孩子面临的就是一天比一天严重的病情。“肝脾会一天比一天大,贫血会一天比一天严重,随时都有破裂的风险。往后走,神经会出现退化,而且因为这个病导致免疫力低下,肺部也会出现问题,后期可能感染死亡,平均死亡年龄不超过5岁。”
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为救小橙溪,刘先生卖掉了房子和车子,辞掉了工作,到北京给孩子治病。在北京,一家人租了一个小房子,陪着孩子治疗。“那个房子很小,只有一个厕所那么大,我们就这样住了近两年。”刘先生说,不知道如何形容这一路的艰苦,起初也想过不给孩子治了,但真的不忍心。作为父母,怎能眼睁睁地看着孩子一天比一天严重?哪怕只有一点点希望,也不能放弃。“我们渴望看着他上幼儿园,看着他开心快乐的样子,渴望听到他亲口叫我一声‘爸爸’”。
在四川乐山的一个普通家庭里,一场突如其来的疾病打破了往日的宁静。2岁的小橙溪本该在父母怀抱中无忧无虑成长,却因患上了一种罕见的基因病——尼曼匹克病,让全家陷入了无尽的痛苦与挣扎
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