“医生是一个与人打交道的职业,罕见病患者更是较为特殊的群体,需要以专业知识为支持,构建双方的信任关系。患者及其照护者在疾病的不同阶段,会出现不同程度的焦虑、抑郁、倦怠、绝望、愤怒等情绪。只有站在患者的角度,交流起来才会更加自然,同时也会设身处地、将心比心的去考虑一些问题,当你和患者共同为攻克疾病而努力时,也就避免很多矛盾。”
如今,随着社会对于渐冻症疾病关注度逐渐提高,不仅让更多人了解到了疾病知识,也让患者获得了更多的支持和理解。
“渐冻症患者应该说迎来属于自己的春天。”樊东升相信,未来,随着医学研究的不断深入和进步,会有更多的有效治疗方法被发现和应用,为渐冻症患者带来更好的生活质量和更长的生存期。
6月21日是“夏至”,也是“世界渐冻人日”,这一天,北半球光照时间最长,人们希望温暖炙热的阳光,能够融化“渐冻症”患者逐渐僵硬的身体和心灵。
2024-06-21 14:51:12渐冻症治愈率为0在2024年的世界渐冻人日到来前夕,社会各界对这一群体的关注度再次升温。京东集团前副总裁蔡磊,自身也是一名渐冻症患者,因感冒引发的身体状况恶化让他一度进入重症监护室,此事牵动了广大患者的心弦
2024-06-21 18:16:32蔡磊:我坚信渐冻症会被治愈在这个复杂多变的世界里,真爱的存在常常遭到质疑,人们倾向于认为多数婚姻不过是权衡利益的结果。然而,在安徽省的一场婚礼中,一对新人的故事挑战了这种普遍观念,同时也引发了公众的诸多猜测
2024-06-26 22:58:44广西女子为爱情远嫁安徽渐冻症男子渐冻症患者蔡磊,身患重病却意志坚韧,他的声音虽因病而显得吃力、沙哑,却在一场特别的签约仪式上引起了全场的静默,仿佛时间在那刻凝滞
2024-05-31 08:14:47渐冻症或将被攻克6月21日,四川成都。杨浩的母亲2023年确诊“渐冻症”,他表示,“婴儿是正常生长,而母亲是朝婴儿的反向生长”。
2024-06-21 17:05:27渐冻人平均生存期只有3至5年