专家：渐冻症难以治愈可以治疗(2)
在樊东升看来，临床与科研密不可分，相关的科研成果能够很好地帮助医生解决临床问题，提高临床诊治水平，减少误诊和病人的痛苦。同时，早发现、早治疗对渐冻症患者也非常重要。
2004年，由樊东升等牵头，北京大学第三医院、北京协和医院、上海华山医院、上海长征医院四家医院在内的多位专家联合发起成立中华医学会神经病学分会ALS协作组，多年来一直致力于填补国内ALS诊治现状的流行病学调查空白。
2014年，北医三院启动了“科技助力渐冻人公益项目”，研发了针对渐冻人的分子遗传学检测包。
2017年，樊东升作为当时的北京市人大代表，为罕见病人发声，他建议北京市率先试点为部分种类的罕见病患者设立专项补贴。
多年来，他一直为渐冻症患者奔走。
新药研发带来新的可能
数据显示，我国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算，目前全国的渐冻症患者约有6万-10万人，占全球渐冻症患者的10%-20%。大多患者在50-60岁发病，少数可小于30岁。
“难以治愈、可以治疗”是樊东升对渐冻症的概括。
以往，渐冻症患者的生存期通常被估计为3到5年。现在，越来越多的患者已经远远超过这一预期，甚至有些患者已经带病生活超10年。这一变化的背后，是现代医学对于渐冻症治疗的不断探索和进步。
樊东升介绍，近年来国家对于罕见病的关注和重视不断提升。新药研发、绿色通道审批以及进口药和国内创新药物的审批方面，都给予了特殊通道的关怀。这些政策的出台，为渐冻症患者提供了更多的治疗选择和希望。
利用药物治疗之外，在樊东升看来，辅助治疗手段同样重要。
渐冻症并非只依靠单一药物改善病程，而是需要综合性的治疗方案，不仅要关注患者的身体状况，还要注重患者的心理需求，只有这样才能延长患者生命，提高患者生活质量。
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