在2024年的世界渐冻人日到来前夕,社会各界对这一群体的关注度再次升温。京东集团前副总裁蔡磊,自身也是一名渐冻症患者,因感冒引发的身体状况恶化让他一度进入重症监护室,此事牵动了广大患者的心弦。6月13日,蔡磊在经历生死边缘后返回家中,接受了包括健康时报、九派新闻和今日头条在内的多家媒体访问。访谈中,他以极大的毅力分享了自己的抗病历程和未来规划,每一个字虽艰难吐露,但眼中闪烁着不灭的生命之光。
蔡磊在重症监护室的转移过程中,面对死亡的阴影,内心却更加坚定了活下去的决心,不仅为了家人,更为了他所投身的渐冻症研究事业以及由他建立的渐愈互助之家,那里汇聚着一万五千多名病友的期盼。他出院后立即重启工作,即使只能用脚趾敲击键盘,也要与时间赛跑,为病友带来新药研发的最新消息。
还有其他渐冻症患者。26岁的安扬,自2021年确诊以来,生活发生了巨大变化,但她依然保持乐观。60岁的曹伐予,则是在2019年被诊断出渐冻症,病情的发展让他逐渐失去生活自理能力。他们通过蔡磊创建的“渐愈互助之家”微信群获得了希望,这个平台不仅让他们感到并不孤单,还为他们提供了参与新药试验的机会,让生命之光得以延续。
6月21日是“夏至”,也是“世界渐冻人日”,这一天,北半球光照时间最长,人们希望温暖炙热的阳光,能够融化“渐冻症”患者逐渐僵硬的身体和心灵。
2024-06-21 14:51:12渐冻症治愈率为06月21日报道,北京。京东集团原副总裁、与渐冻症抗争4年的蔡磊近期因感冒进ICU,出院后蔡磊依然忙着攻克渐冻症难题。
2024-06-21 17:06:07蔡磊科研团队负责人妻子也是渐冻症患者蔡磊,一个昔日商界的风云人物,曾任京东副总裁,而今却面临严峻挑战——渐冻症,连基本的言语表达都变得艰难。
2024-04-29 11:31:09你平时关注蔡磊吗张兰表示相信蔡磊一定能终结渐冻症。她说:“我相信蔡磊,他一定能终结渐冻症,他是我们的光。”渐冻症是一种罕见的神经系统疾病,目前还没有治愈的方法。
2024-02-02 13:37:41张兰:相信蔡磊一定能终结渐冻症2019年,41岁的蔡磊被诊断为渐冻症患者。如今,疾病加剧,言语需竭尽全力,夜间依赖呼吸机辅助睡眠,甚至洗澡时不得不借助绳索将自己固定于墙壁。然而,面对困境,蔡磊并未屈服
2024-04-23 11:32:31蔡磊说在我倒下之前干掉渐冻症