在2024年的世界渐冻人日到来前夕,社会各界对这一群体的关注度再次升温。京东集团前副总裁蔡磊,自身也是一名渐冻症患者,因感冒引发的身体状况恶化让他一度进入重症监护室,此事牵动了广大患者的心弦。6月13日,蔡磊在经历生死边缘后返回家中,接受了包括健康时报、九派新闻和今日头条在内的多家媒体访问。访谈中,他以极大的毅力分享了自己的抗病历程和未来规划,每一个字虽艰难吐露,但眼中闪烁着不灭的生命之光。
蔡磊在重症监护室的转移过程中,面对死亡的阴影,内心却更加坚定了活下去的决心,不仅为了家人,更为了他所投身的渐冻症研究事业以及由他建立的渐愈互助之家,那里汇聚着一万五千多名病友的期盼。他出院后立即重启工作,即使只能用脚趾敲击键盘,也要与时间赛跑,为病友带来新药研发的最新消息。
还有其他渐冻症患者。26岁的安扬,自2021年确诊以来,生活发生了巨大变化,但她依然保持乐观。60岁的曹伐予,则是在2019年被诊断出渐冻症,病情的发展让他逐渐失去生活自理能力。他们通过蔡磊创建的“渐愈互助之家”微信群获得了希望,这个平台不仅让他们感到并不孤单,还为他们提供了参与新药试验的机会,让生命之光得以延续。
蔡磊的努力不仅仅局限于个人抗争,他链接了超过30个病友微信群,覆盖上万病友,共同推进新药科研工作。通过与北京协和医院等机构的合作,从蛋白质组学角度探索渐冻症的治疗靶点,为患者带来了前所未有的希望。尽管科研之路充满挑战,但他们已经从上百次失败中积累了宝贵经验,并继续前行。
安扬重拾生活热情,回到了她热爱的城市南京,用摄影记录生活;而蔡磊和他的团队,继续在科研道路上夜以继日地奋斗,坚信渐冻症终将被攻克。他们传递的信息简单而坚定:无论面对何种困境,希望永远存在,而爱与坚持是通往希望的桥梁。
6月21日是“夏至”,也是“世界渐冻人日”,这一天,北半球光照时间最长,人们希望温暖炙热的阳光,能够融化“渐冻症”患者逐渐僵硬的身体和心灵。
2024-06-21 14:51:12渐冻症治愈率为06月21日报道,北京。京东集团原副总裁、与渐冻症抗争4年的蔡磊近期因感冒进ICU,出院后蔡磊依然忙着攻克渐冻症难题。
2024-06-21 17:06:07蔡磊科研团队负责人妻子也是渐冻症患者张兰表示相信蔡磊一定能终结渐冻症。她说:“我相信蔡磊,他一定能终结渐冻症,他是我们的光。”渐冻症是一种罕见的神经系统疾病,目前还没有治愈的方法。
2024-02-02 13:37:41张兰:相信蔡磊一定能终结渐冻症蔡磊,一个昔日商界的风云人物,曾任京东副总裁,而今却面临严峻挑战——渐冻症,连基本的言语表达都变得艰难。
2024-04-29 11:31:09你平时关注蔡磊吗