渐冻症,全称肌萎缩性侧索硬化症(简称ALS),是一种神经退行性疾病。2018年,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,渐冻症被收录其中。
作为国内最早从事渐冻症临床研究和诊疗的权威专家之一,北京大学第三医院神经内科主任樊东升至今从医已30余年,接触过的渐冻症患者已有3000多例,他以临床为起点,不断探索渐冻症的奥秘。
为渐冻症患者发声
谈起渐冻症,很多人都会想起“冰桶挑战”,把一盆冰水从头顶浇下,正常人可以短暂地感受渐冻症患者被“冻”住的人生。
渐冻症与阿尔兹海默症、帕金森病是三种最为常见的神经退行性疾病,但与其他两种疾病不同,
渐冻症的最大特点是进行性发展,发病偏早但进展较快,每三个月就会感受到明显变化。
20世纪80年代,正在北京大学医学部读研的樊东升,主要研究课题就是鉴别渐冻症。在CT与核磁还没有普遍应用于临床时,他形容诊断犹如侦探破案,需要一步步推理,找到病灶然后才能定性。
由于当时不少骨科医生对运动神经元病了解不多,且许多神经内科的大夫很难接触到像渐冻症这类的疾病,因此在像颈椎病的治疗上,病人在手术后恢复得并不好。“运动神经元病和骨科的颈椎病很像,这也就导致部分病人被误诊。”樊东升决定从临床出发,减少甚至避免这样的情况再次发生。
“在硕士研究生阶段我就瞄准这一问题,经过两到三年的研究,我发现胸锁乳突肌的肌电图可以很好地区别渐冻症和颈椎病。”胸锁乳突肌位于颈部两侧,起自胸骨柄前面和锁骨的胸骨端,二头会合斜向后上方,止于颞骨的乳突,大概95%以上的渐冻症患者,这块肌肉都会出现问题,是医生分析判断渐冻症的一个特异性指标。
6月21日是“夏至”,也是“世界渐冻人日”,这一天,北半球光照时间最长,人们希望温暖炙热的阳光,能够融化“渐冻症”患者逐渐僵硬的身体和心灵。
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