蔡磊说为渐冻症发声是我的责任坚守者盼奇迹抗争渐冻人生

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2024-06-21 20:34:20 光明网

6月21日，世界渐冻人日之际，蔡磊这个名字再次与这一特殊日子关联起来。尽管身体日渐衰弱，他依然乐观而坚定地相信着奇迹。被诊断为渐冻症将近五年，蔡磊，这位曾经商界的精英，如今成为了众多渐冻症患者的精神支柱。

蔡磊说为渐冻症发声是我的责任

在家中接受采访时，蔡磊刚从ICU出院不久，身体状况并不允许他过度劳累，但他坚持发声：“为渐冻症发声是我的责任，我会坚持。”他的话语虽显虚弱，却透露出一名斗士的无奈与执着。

自2019年秋天确诊以来，蔡磊以惊人的毅力，在与时间赛跑的同时，推动了多项关于渐冻症的基础研究与药物开发工作。他建立了患者科研大数据平台、动物实验基地及临床招募系统等，为这一领域带来了前所未有的进展。即便身体状况日益恶化，他仍未停下脚步，一次次与死神擦肩而过，包括因一次看似普通的感冒而住进ICU的经历，使他深刻体会到生命的脆弱与宝贵。

蔡磊深知，神经退行性疾病药物研发之路充满了挑战，成功率极低，但这并未阻止他的步伐。他所创立的“渐愈互助之家”已触及约一万五千名患者，通过高科技手段为他们提供帮助，并促进了临床研究与治疗的进步。他坚信，唯有不断尝试与奔跑，才能接近成功。

去年9月，蔡磊宣布志愿捐赠遗体和脑脊髓组织，以促进科学研究，他的决定激励了约1000名病友跟随，共同为未来的治疗希望贡献自己的一份力量。蔡磊强调，攻克渐冻症不仅对罕见病群体至关重要，对其他重大神经退行性疾病的研究也具有深远意义，因此，他呼吁社会对这类疾病给予更多关注和支持。

尽管每讲几句话就得停下来休息，蔡磊依然勉力发声，鼓励病友们不要放弃希望：“我们正处在一个科技飞速发展的时代，有了国家的关注与支持，我们有理由相信，攻克渐冻症不再是遥不可及的梦想。让我们携手，期待一个可以重新拥抱健康、家人、朋友和世界的未来。”

蔡磊的故事，是关于坚持、希望与爱的见证，提醒我们即使面对最艰难的挑战，信念与行动的力量也能照亮前行的道路。

(责任编辑：张蕾)

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