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国家医保目录覆盖42种罕见病 多层次保障体系推进

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2025-09-28 15:46:47  正观新闻

在2025年中国罕见病大会上，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇提到，医保目录已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%。国家医保局积极推动医保目录药品进院和“双通道”供药机制建设，以提高用药可及性。

黄心宇表示，医保基金坚持“尽力而为、量力而行”的原则，但罕见病用药保障不能仅依赖基本医保。中国正构建由基本医保、大病保险和医疗救助组成的三重保障体系，并积极探索商业健康保险和社会慈善等多元保障路径。

第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛指出，近年来国家多部委协同发力，先后出台了两批罕见病目录，收入207种罕见病。全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增加到目前的419家。

北京协和医院作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，建立了全国罕见病多学科会诊平台，提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展了105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”取得了越来越多的阶段性成果。

会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享了关于“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，强调了尽快推动罕见病立法的重要性，并建议建立关爱罕见病的社会体系，明确罕见病定义，统一诊断标准，完善患者的多层次保障制度，为罕见病患者探寻未来发展之路。

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