国家医保目录覆盖42种罕见病 多层次保障体系推进(2)
黄心宇对未来工作提出了几点思考：罕见病目录遴选标准应综合考量严重程度、干预手段以及社会影响；罕见病药品目录准入需坚持临床和患者获益导向，优先纳入有明确生物标志物、疗效可衡量、能帮助患者回归社会的药品；破除“罕见病药必是高价药”的认知，部分罕见病药品生产技术相对成熟，成本可控，市场定价不应简单与“罕见病”概念捆绑；加强用药精细化管理，依托全国罕见病诊疗协作网400余家机构，引入社会组织和公益力量，共同做好剂量校对、余液回收、疗程评估等工作。
黄心宇认为，只有通过多方合作，才能为罕见病患者提供更可持续、更高质量的保障。此次大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合30余家医疗机构、科研院校和患者组织共同举办。
(责任编辑：zhangxiaohua)
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