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蔡磊回应渐冻症女生的求助 病情进展迅速无奈受限

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2025-01-20 00:34:57  百家号

1月18日，26岁的渐冻症患者陈静雯因病情恶化无法说话，通过视频向蔡磊求助。次日，蔡磊回应称，由于陈静雯的病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件，因此无法帮助她。

陈静雯来自湖南怀化，确诊渐冻症后，她的身体状况急剧恶化，体重仅剩70多斤。2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊变得无力，三个月后上半身几乎不能动，生活无法自理。2024年6月被确诊为渐冻症，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

渐冻症是一种运动神经元疾病，主要由上运动神经元和下运动神经元损伤造成。该病导致肌肉逐渐无力并萎缩，影响运动、交流、吞咽和呼吸功能，最终致死。2024年11月，蔡磊曾鼓励陈静雯坚持抗冻，给了她很大勇气。

在求助视频中，陈静雯表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”

确诊渐冻症一年以来，陈静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，陈静雯已无法说话，视频声音为代录。

蔡磊在回应中提到，法律、伦理和经济问题让他难以安睡。尽管他和团队与药企艰难启动了药物临床一期试验，但陈静雯的病情迅速进展，已不符合入组条件。这反映了大多数生命危急病友的困境，即使有药物临床试验，中晚期病人也因不符合入组条件而丧失救治机会。

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