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确诊渐冻症容貌巨变女生求助蔡磊 生命垂危无力负担治疗

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2025-01-20 08:48:35  极目新闻

1月18日，26岁的湖南渐冻症患者陈静雯因病情恶化无法说话，通过视频向蔡磊求助。次日，蔡磊回应称，陈静雯的病情进展迅速，已不符合伦理和药物临床试验的入组条件。

蔡磊表示，高昂的进口药物费用每年高达140万元，陈静雯无力承担。他也提到自己无法要求药企违法提供药物，且药企也无法再进行同情用药。蔡磊本人也是一名渐冻症患者，已经与疾病斗争了六年。他的身体机能急剧下降，基本瘫痪，日常交流需要借助眼控仪，但他仍然致力于攻克渐冻症。

近期，蔡磊与药企艰难启动了药物临床一期试验，但由于患者数量少，三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型的渐冻症药物开发。这也反映了大多数生命危急病友面临的困境，即使有药物临床试验，中晚期患者往往因不符合入组条件而丧失救治机会。

陈静雯确诊渐冻症仅一年，她的容貌发生了巨大变化，身高一米六的她体重仅有70多斤。去年11月，蔡磊曾发文鼓励她坚持抗争，给了她很大的勇气。然而，1月18日，陈静雯再次发布视频向蔡磊求助，表示自己已经难以坚持下去，身体状况每况愈下，感到非常痛苦。

肌萎缩侧索硬化，又称渐冻症，是一种罕见且残酷的神经退行性疾病，被称为世界五大绝症之首。这种疾病无法逆转，其救治面临病因不明、靶点不清、快速发展不可逆等难题。

对于陈静雯的求助，蔡磊表示会继续努力。他和他的团队计划在新的一年里搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的护理体系，并推进更广泛的科研合作与数据研究。

(责任编辑：于浩淙 zx0176)
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