26岁渐冻症女孩求助蔡磊，蔡磊回复了：她的病情已不符合临床入组条件

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2025-01-20 10:35:29 光明网

1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差，已不知该如何继续向前坚持。

19日，蔡磊发文回应：

“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？美国药物每年140万元人民币（药企依然不赚钱），她无力负担；我无法要求药企违法给她用药；药企也已经没有能力再开展同情用药；近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期（由于患者少，三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发），本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。

这其实也是大部分生命危急病友的困境，即使有药物临床，中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。眼睁睁盼着用药而去世。会继续努力！”

据报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。

当事人陈静雯是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。

陈静雯称2023年年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。今年6月被确诊了为“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

1月18日，身患渐冻症的静雯发视频表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。

确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。

2019年，时任京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，至今已经与病魔斗争五年。

12月30日，身患渐冻症的蔡磊如今已经没法独立行走和站立，说话模糊不清；在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，他借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。

演讲中蔡磊说道，“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

他希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。

(责任编辑：乔娇 TT0002)

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