蔡磊回应渐冻症女生求助 救治困境凸显
蔡磊回应渐冻症女生求助。1月18日，26岁的湖南渐冻症患者陈静雯因病情恶化无法说话，通过视频向蔡磊求助。次日，蔡磊回应称，由于她的病情进展迅速，已不符合伦理和药物临床的入组条件，自己无能为力。
高昂的进口药物费用每年高达140万元，陈静雯无力承担。蔡磊表示，他不能要求药企违法给她用药，而药企也无法再提供同情用药的机会。蔡磊自身也与渐冻症抗争了六年，身体机能严重下降，基本瘫痪，交流需借助眼控仪，但他依然将攻克渐冻症视为唯一目标。
近期，蔡磊艰难启动了药物临床一期试验，但由于患者数量少，三年来没有一家投资机构愿意投资这款针对基因类型渐冻症的药物开发。这反映出许多生命危急病友面临的困境：即使有药物临床试验，中晚期病人也可能因不符合入组条件而失去救治机会。
陈静雯确诊渐冻症一年后，容貌巨变，体重急剧下降。去年11月，蔡磊曾发文鼓励她坚持下去，给了她很大勇气。然而，面对日益恶化的病情，陈静雯感到无助和痛苦，再次向蔡磊求助，表达了对未来的迷茫。
渐冻症是一种罕见且残酷的神经退行性疾病，被称为世界五大绝症之首。这种疾病病因不明、靶点不清、发展迅速且不可逆，给患者及其家庭带来巨大痛苦。
蔡磊表示，陈静雯的情况是一个缩影，他会继续努力帮助渐冻症患者。未来，蔡磊及其团队计划搭建渐冻症科研AI大脑，研发适用于每个家庭的护理体系，并推进更广泛的科研合作与数据研究。
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