渐冻症抗争者蔡磊最新公开发声!渐冻症,一个冰冷到让人绝望的词,因为蔡磊这个名字被赋予了炽热的生命力。他是一个被时间按下暂停键的人,每一次呼吸都在与死神抗争,每一次发声都要耗尽全身力气。但他选择站在生命的前沿,用枯瘦的身体撑起科学的火炬,照亮无数绝望者的暗夜。
这不是普通的故事,这是人类与时间和死亡的对决。蔡磊不仅是为自己战斗,更是为了千千万万的病友,为了人类从未赢过的这一场战役。他是一位渐冻症患者,也是一位创业者,更是一个被质疑、被争议包围的“活着的奇迹”。
他的团队取名“破冰”,寓意深刻——渐冻症像是深埋于人体内的冰川,冻住了人的肌肉、呼吸,最终连心跳也停止。蔡磊在与它缠斗的四年间,几乎被这片冰雪压垮。2023年,他两次进入ICU,每次病危的消息都冲上热搜,提醒人们这个病的可怕,也提醒着“破冰”之路的艰难。然而,每当他从死亡线上挣扎回来,都会立刻坐到办公桌前,哪怕是靠眼控仪,也要参与每一个科研进程。
四年来,他的团队推动了15条药物管线进入临床,相当于中国在渐冻症研究领域70年的成果总和。但数字背后的真相是残酷的:大部分药物都失败了,资金缺口几乎让研究无法推进,甚至最有希望的一期临床都因缺钱而被迫搁置。这不仅是一场科学战争,更是一场金钱拉锯战——商业资本对罕见病的冷漠,像一堵无形的墙,卡住了无数患者的生存希望。蔡磊几乎是在用自己的生命,用每一次“与死神擦肩而过”的曝光机会,争取公众和资本的关注。
面对这一切,他从未停下脚步。即便身体状况每况愈下,生活已经局限在医院、家里和电脑前,他依然穿着病号服讨论科研进程,通过眼控仪给团队指示。他的妻子段睿是他最强的支持者,甚至是战友。她没有在丈夫病床前陪伴,而是将所有时间和精力投入到“破冰驿站”的直播间,用一次次公益活动为科研筹集资金。“对他最好的陪伴,就是和他一起战斗。”段睿用这句话回应了网友的质疑。
新浪科技讯 9月6日消息,渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊今天发布《关于近期网络谣言的严正声明》
2024-09-06 14:02:17渐冻症抗争者蔡磊发布声明