蔡磊已经四肢基本瘫痪，发文呼吁的病友能够积极投身于临床研究之中接力棒不会掉落

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2025-01-02 10:32:06 极目新闻

接力棒不会掉落，愿早日迎来生命的曙光。

1月1日，渐冻症抗争者蔡磊发布了新年公开信。他在信中透露，自己四肢基本瘫痪，说话不清晰，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱。他深知任何一次感冒、呛咳、摔跤或并发症都可能夺走他的生命。尽管如此，蔡磊坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落。他呼吁更多人站出来，与渐愈互助团队一起拼搏。

在这封信中，蔡磊提到此前颁发的“生命科学破冰奖”，这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖。科学家在SOD1和FUS两种基因型渐冻症治疗研究中取得突破，为中国患者赢得了延续生命的契机，并实现了先于国外患者的用药突破。蔡磊表示，希望未来能颁发5000万的大奖，标志着拯救无数患者生命的英雄出现，攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。

2024年12月30日，蔡磊和妻子段睿在直播间揭晓了2024年度“生命科学破冰奖”，中美瑞康创始人兼CEO李龙承获奖。该奖项旨在表彰李龙承博士在渐冻症药物研发领域的杰出贡献。2024年度“生命科学破冰奖”设立500万元奖金，鼓励和表彰在渐冻症研究和生命救治方面作出突出贡献的科学家、生物医药公司、科技企业及医生。

蔡磊还透露，在科研方面，团队全力推进，与超过70位卓越教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司密切合作，成立了8家联合实验室。临床研究方面继续高速推进，10条药物管线进入临床试验阶段。2024年科研总投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元，设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等，以鼓励更多科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的研究事业。

展望2025年，蔡磊计划全力搭建渐冻症科研AI大脑，持续推进更广泛的科研合作，开展全面的真实世界数据研究，加大中医药合作，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，并加大科研信息和药研信息与病友的分享。

蔡磊呼吁病友们积极完善科研数据提报工作，提供遗体和脑脊髓捐献，积极参与临床研究。他还邀请更多人加入科研与运营管理团队，优先考虑患者家属。

蔡磊是一位渐冻症抗争者，曾担任京东集团财务副总裁。2019年10月，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症后，将全部精力投入到挽救渐冻人生命上。2023年初，他发起“春蕾”计划，宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。2024年1月27日，蔡磊宣布再捐助1亿元支持渐冻症的基础研究、药物研发和临床医疗等科研项目。

渐冻症是一种罕见病，患者通常会因肌肉萎缩而逐渐失去行动能力，至今病因不明，无法治愈，患者平均只有3—5年的生存期。蔡磊已经进入与渐冻症抗争的第6年，他借助AI技术完成了一场演讲，表示：“生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

蔡磊的新年公开信表达了他对未来的憧憬和对病友们的鼓励。他坚信只要团结一心，不懈努力，就一定能够在这黑暗中开辟出一条光明的道路。

(责任编辑：于浩淙 zx0176)

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