1月1日,渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布了新年公开信。他在信中透露自己四肢基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱。他提到,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走他的生命。
尽管身体状况不佳,蔡磊仍然坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落。他呼吁更多人站出来,与渐愈互助团队一起拼搏,每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡,需要更多的支持和帮助。
在公开信中,蔡磊提到了此前颁发的“生命科学破冰奖”,2024年度该奖项设立500万元奖金,由他和他的妻子段睿共同设立。这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖,科学家实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面突破,让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机,更实现了先于国外患者用药的突破,为抢救生命争取了宝贵的时间。
蔡磊对未来充满期待,希望不久的将来能够颁发5000万元的大奖,那将标志着拯救无数患者生命的英雄出现,攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。他在信中表示,“死亡并不可怕,可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨,然而更可怕的是未到绝境心已绝。未到绝境处,彼岸花不开,2025,我们一起,继续战斗!”
2024年11月,倪萍在山东济南的一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪,称蔡磊头已经抬不起来了,每天不仅要用呼吸机,说话也不行了。他已经签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿一直陪伴着他,支持他的决定。
41岁之前,蔡磊是一名成功者:中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”“中国改革贡献人物”“中国电子发票第一人”、京东副总裁等。41岁之后,他拥有了一个更为人熟知的身份:中国最有名的渐冻症患者。
1月1日,蔡磊通过眼控技术发布了一封致渐冻症病友的新年公开信,表示接力棒不会掉落,呼吁大家共同扛起抗争渐冻症的大旗。蔡磊曾经是一个充满活力的人,但如今因渐冻症几乎瘫痪
2025-01-01 15:54:19蔡磊称四肢已基本瘫痪蔡磊妻子段睿的一句话触动了许多人的心:“每个人都有自己的苦,只是不一样。”这句话提醒我们在面对他人痛苦时,不仅要同情,更要尝试理解他们的无奈与挣扎。蔡磊曾是网络直播界的明星,机智幽默深受粉丝喜爱
2024-12-31 18:31:16蔡磊妻子说不用心疼她蔡磊的卧室里有四块钟表,确保他无论从哪个角度都能看到时间。由于渐冻症的影响,他的四肢已经基本无法用力。他给自己安排了精准的作息,从早晨九点到晚上十一点是工作时间
2025-01-13 22:13:58蔡磊身体机能下降