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蔡磊通过眼控写信：四肢基本瘫痪，仍坚持抗争渐冻症

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2025-01-03 19:35:28  光明网

1月1日，渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布了新年公开信。他在信中透露自己四肢基本瘫痪，说话不清晰，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱。他提到，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走他的生命。

尽管身体状况不佳，蔡磊仍然坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落。他呼吁更多人站出来，与渐愈互助团队一起拼搏，每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡，需要更多的支持和帮助。

在公开信中，蔡磊提到了此前颁发的“生命科学破冰奖”，2024年度该奖项设立500万元奖金，由他和他的妻子段睿共同设立。这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖，科学家实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面突破，让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机，更实现了先于国外患者用药的突破，为抢救生命争取了宝贵的时间。

蔡磊对未来充满期待，希望不久的将来能够颁发5000万元的大奖，那将标志着拯救无数患者生命的英雄出现，攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。他在信中表示，“死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到绝境心已绝。未到绝境处，彼岸花不开，2025，我们一起，继续战斗！”

2024年11月，倪萍在山东济南的一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了。他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿一直陪伴着他，支持他的决定。

41岁之前，蔡磊是一名成功者：中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”“中国改革贡献人物”“中国电子发票第一人”、京东副总裁等。41岁之后，他拥有了一个更为人熟知的身份：中国最有名的渐冻症患者。

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