1月1日,渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布了新年公开信。他在信中透露自己四肢基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱。他提到,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走他的生命。
尽管身体状况不佳,蔡磊仍然坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落。他呼吁更多人站出来,与渐愈互助团队一起拼搏,每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡,需要更多的支持和帮助。
在公开信中,蔡磊提到了此前颁发的“生命科学破冰奖”,2024年度该奖项设立500万元奖金,由他和他的妻子段睿共同设立。这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖,科学家实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面突破,让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机,更实现了先于国外患者用药的突破,为抢救生命争取了宝贵的时间。
蔡磊对未来充满期待,希望不久的将来能够颁发5000万元的大奖,那将标志着拯救无数患者生命的英雄出现,攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。他在信中表示,“死亡并不可怕,可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨,然而更可怕的是未到绝境心已绝。未到绝境处,彼岸花不开,2025,我们一起,继续战斗!”
1月1日,蔡磊通过眼控技术发布了一封致渐冻症病友的新年公开信,表示接力棒不会掉落,呼吁大家共同扛起抗争渐冻症的大旗。蔡磊曾经是一个充满活力的人,但如今因渐冻症几乎瘫痪
2025-01-01 15:54:19蔡磊称四肢已基本瘫痪蔡磊妻子段睿的一句话触动了许多人的心:“每个人都有自己的苦,只是不一样。”这句话提醒我们在面对他人痛苦时,不仅要同情,更要尝试理解他们的无奈与挣扎。蔡磊曾是网络直播界的明星,机智幽默深受粉丝喜爱
2024-12-31 18:31:16蔡磊妻子说不用心疼她喜讯,蔡磊创立的“破冰驿站”直播账号突破五百万大关,妻子段睿哽咽分享个中的心酸和不易。
2024-11-28 15:46:45蔡磊妻子哽咽感慨京东集团前副总裁蔡磊正面临一个令人痛心的困境,他无法正常饮水进食,难以操控手机,语言功能也在逐渐衰退。这一切源于2019年确诊的渐冻症,如今已是确诊后的第五个年年头,他的身体状况急剧恶化
2024-11-07 17:36:02专家说蔡磊正在燃烧生命