蔡磊发文透露近况：四肢已基本瘫痪愿早日迎来生命曙光

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2025-01-02 10:27:07 极目新闻

接力棒不会掉落，愿早日迎来生命的曙光。

1月1日，渐冻症抗争者蔡磊发布了新年公开信。他在信中透露，目前他的四肢基本瘫痪，说话不清，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱。他深知任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走他的生命。

蔡磊坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落。他呼吁更多的人站出来，与渐愈互助团队一起拼搏。在中国，每天新增60多位渐冻症患者，他们需要更多的支持和帮助。

在这封信中，蔡磊提到了此前颁发的“生命科学破冰奖”。这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖，科学家实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面突破，让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机，还实现了先于国外患者用药的突破，为抢救生命争取了宝贵的时间。

蔡磊表示，2024年科研方面取得了显著进展，团队与超过70位教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司密切合作，成立了8家联合实验室，10条药物管线进入临床试验阶段。科研总投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元，设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等，旨在鼓励更多科学家投身于渐冻症研究。

展望2025年，蔡磊计划全力搭建渐冻症科研AI大脑，推进更广泛的科研合作，开展真实世界数据研究，加大中医药合作，研发渐冻症护理体系，并分享更多科研信息。他呼吁病友们积极参与科研数据提报，提供遗体和脑脊髓捐献，并参与临床研究。

蔡磊曾担任京东集团财务副总裁，2019年10月被确诊为渐冻症后，他把全部精力投入到挽救渐冻人生命上。2023年2月初，他发起“春蕾”计划，宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。2024年1月27日，蔡磊在微博发布消息称，他与夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

渐冻症是一种罕见病，患者通常会因肌肉萎缩而逐渐失去行动能力，至今病因不明，无法治愈，患者只有平均3—5年的生存期。蔡磊已经进入与渐冻症抗争的第6年，他借助AI技术完成了一场演讲，他说：“生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

蔡磊在信中表达了对未来的期待，希望在不久的将来能够颁发5000万的大奖，标志着拯救无数患者生命的英雄出现，攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。他强调，希望不是等来的，而是通过全力拼搏去争取的。只要团结一心，不懈努力，就一定能够在这黑暗中开辟出一条光明的道路。

(责任编辑：于浩淙 zx0176)

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