商丘,男婴出生5天昏迷,确诊X连锁不完全显性的基因遗传罕见病,因该病对脑神经和肝功能有极大的损害,父母想过放弃,却因孩子一个眼神坚持。孩子妈妈自责:那一眼他在告诉我,妈妈我想活。5代遗传都没发病过,在他身上体现很自责……
12月7日河南商丘,吴女士和丈夫结婚2年终于有了宝宝,可孩子刚出生5天,竟然没有预兆的昏迷。
2024-12-09 09:49:32婴儿出生5天确诊遗传性罕见病“孩子下体怎么出血了?”三年前,薛文的爱人在给女儿小布丁洗澡时突然发现异常。当时孩子不到六岁。他们到医院诊断,医生安排了一系列检查,最终确诊为McCune-Albright综合征(简称MAS)
2024-11-26 10:52:00女儿确诊罕见病后父亲发起病友自救阜阳的十岁男孩乐乐在生活中遇到了一系列困扰:脚弓过高、长时间行走易脚疼、下蹲不便以及行走时常摔倒。这些问题在过去两年里不断浮现。最终,乐乐在合肥市第一人民医院得到了确切的诊断——腓骨肌萎缩症
2024-07-22 18:49:25男孩下蹲困难走路摔跤确诊罕见病阜阳的十岁男孩乐乐在生活中遇到了一系列困扰:脚弓过高、长时间行走易脚疼、下蹲不便以及行走时常摔倒。这些问题在过去两年里不断浮现。最终,乐乐在合肥市第一人民医院得到了确切的诊断——腓骨肌萎缩症
2024-07-22 09:08:41走路摔跤!安徽10岁男孩确诊罕见病!医生提醒