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倪萍谈蔡磊近况哽咽落泪 病情加重引关注

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2024-11-29 14:15:06  新民晚报

近日，倪萍在山东济南的一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪。她表示蔡磊的头已经抬不起来，每天需要使用呼吸机，说话也变得困难。蔡磊已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做出贡献。他的妻子段睿一直陪伴在他身边，支持他的决定。

2019年9月，时任京东副总裁、41岁的蔡磊被确诊为“渐冻症”。渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化，ALS）被称为“世界五大绝症之首”，是一种无法逆转的神经退行性疾病。发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等。

蔡磊一直在与这种罕见病作斗争。过去四年多来，他组建了渐冻症患者科研数据平台，链接了一万五千名患者，并推动建立了中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。2024年初，蔡磊宣布与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播。蔡磊表示，四年来已投入资金4000万，再捐1个亿，没有钱就要再去挣钱。

6月，蔡磊因感冒住进ICU，出院后依然忙着攻克渐冻症难题。现在他走到客厅短短十来米的距离就会累得气喘吁吁。7月15日，西湖大学发文称蔡磊捐赠支持渐冻症研究。自2019年9月确诊后，蔡磊的病情已进入中晚期。

蔡磊在自传《相信》中写道：既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，“我还有最后一颗子弹，就是自己的身体。”看到蔡磊的经历，网友们纷纷表达了敬意。

(责任编辑：张小花 TT1000)
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