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倪萍谈蔡磊签署遗体捐赠协议 为科研献身

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2024-11-28 10:43:03  极目新闻

近日,倪萍在山东济南的一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪。她提到蔡磊头部已经无法抬起,每天需要使用呼吸机,说话也变得困难。蔡磊已经签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做出贡献。他的妻子段睿一直陪伴在他身边,支持他的决定。

2019年,时任京东副总裁的蔡磊被确诊为“渐冻症”,至今已与病魔斗争了五年。渐冻症(学名肌萎缩侧索硬化,ALS)被称为“世界五大绝症之首”,是一种无法逆转的神经退行性疾病。发病后,患者会逐渐丧失力量和控制能力,最终导致无法说话、吞咽、呼吸,直至死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱以及严重依赖护理等。

蔡磊一直在与这种困扰医学、折磨人类的罕见病作斗争。过去四年多来,他组建了渐冻症患者科研数据平台,链接了一万五千名患者,并推动建立了中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。2024年初,蔡磊宣布将与夫人再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分资金来自他的自传《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播。蔡磊表示,四年来已经投入了4000万元,现在再捐1个亿,如果没钱了就再去挣。

6月,蔡磊透露自己因感冒进了ICU,出院后依然忙着攻克渐冻症难题。现在他走短短十来米的距离就会累得气喘吁吁。7月15日,西湖大学发文称,蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究。西湖大学方面介绍,自2019年9月确诊以来,蔡磊的病情已进入中晚期。

蔡磊在自传《相信》中写道:既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更找不到病因,“我还有最后一颗子弹,就是自己的身体。”

(责任编辑:张小花 TT1000)
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