文件提出，将分批遴选目录覆盖病种，动态更新。纳入目录的病种应同时满足四项条件：国际国内有证据表明发病率或患病率较低；对患者和家庭危害较大；有明确诊断方法；有治疗或干预手段、经济可负担，或尚无有效治疗或干预手段、但已纳入国家科研专项。
刘军帅认为，这样的规定相对模糊，缺乏明确的标准，准入条件中的发病率、危害性、可治疗性三个指标都亟须细化明确。
不仅如此，罕见病医疗水平也有待提高。刘军帅认为，目前国内罕见病医疗服务能力总体不强，缺乏有效治疗手段，“政府应推动建立全国罕见病诊治中心，让罕见病患者能够尽快确诊，接受治疗。”
（记者 许雯）
