六成以上罕见病患者被误诊过

《2018中国罕见病调研报告》显示，病友平均需承担近八成医疗开支，超三成医生不了解罕见病

每年2月的最后一天，被定为“国际罕见病日”。病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学近日联合发布的《2018中国罕见病调研报告》显示，罕见病病友平均需承担近八成的医疗开支，超三成医生承认不了解罕见病。

香港浸会大学教授董咚、北京大学第一医院儿科儿童疑难罕见病多学科会诊中心主任姜玉武等专家表示，罕见病不仅影响到人们的生命健康，也使得受其影响的个人与家庭在医疗、教育、就业、社会融入和社会保障等诸多方面遇到重重阻碍。

名词解释

罕见病是一个全人类所共同面临的医学问题。全世界范围内已发现的罕见病超过6000种，如脊髓性肌肉萎缩症、结节性硬化症、白塞病、肾上腺皮质增生症、黏多糖贮积症、GH瘤/肢端肥大症、庞贝氏症、成骨不全症、黑斑息肉综合征、法布雷病等。

约有80%的罕见病与基因有关；超过50%的罕见病从儿童时期开始发病；仅有5%的罕见病有一些治疗方法。但迄今为止，没有一种罕见病可以被治愈。

受访病友对自身经济状况评价(%)

52%病友没有社会保障或保险

数据：受访病友中，有6.7%的人没有参加任何医疗保险或救助，52%的受访病友没有社会保障或保险。2017年，受访病友平均花费在看病吃药、康复治疗方面的金额为50773.6元，其中最多的一个病友花费了300万元。平均来看，医保可报销的数额为10366.1元，占所有医疗支出的20.4%。

解读：病友及家庭医疗开支负担重

董咚介绍，很大一部分罕见病都是基因遗传病，因此一种疾病有时会影响到一个家庭的多个成员。不少病友因为疾病丧失了劳动能力，即便是有工作，更多的患者从事的也是处于职业声望下层的职业，这样的情况不仅直接影响到了他们的收入，也影响到了他们可以享受到的医疗保障和社会保障，还可能因为疾病的原因给家庭造成一定的负担。

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