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另一边,在北京协和医院,张涛医生这几天开出的上百张处方,被志愿者们打包直接从医院发往全国各地。而被隔离在家正在等药的大成也接到了好消息。重症肌无力湖北病友群的家属主动提出,因两家住得较近,可以去给大成送药,除了药品还带去一些肉丸子和饺子。病友家属敲门后把东西放到了大成家门口,隔着门,大成说了一连串的“谢谢”。
今天(2月29日)是国际罕见病日,今年的主题是:全球三亿,从不罕见。罕见病不是一种病,而是6000至8000种单个疾病的总称。每一种罕见病的发病率大概在万分之一到百万分之一之间,甚至有的罕见病在全球范围内就只有几例。然而,就是这样一个群体,在全球有三亿人。
我们讲述的罕见病患者通过自助、他助获取药品的故事,也只是在当下这个群体生活现状的一个缩影。病痛挑战基金会秘书长王奕鸥说:“我们一直在努力让更多的罕见病群体被看到、被听见。我们希望在漫长的等待治愈过程中,可以跟所有人一样,获得公平的医疗、教育、就业的机会,获得生而为人的各种可能。”(记者王汝希张恪忞)