同为髓鞘缺失导致的疾病患者，患有多发性硬化症的元石（化名）比高稳更加不幸。

2月初的一天，北京医院神经内科医生殷剑出完发热门诊，收到了一条坏消息，一直看他门诊的元石在老家病情复发，被送到当地县医院住院观察。

殷剑说，目前这大概是元石最好的选择。近段时间，殷剑被调到医院发热门诊，成了一名奋战在抗疫一线的“战士”。按照医院门诊的统一调整，之前的常规门诊调整为专病门诊，医生们轮流值守，保障患者看得上病。

师从我国著名神经内科专家许贤豪教授，殷剑专攻两个方向——多发性硬化和重症肌无力的诊疗。这两种疾病均于2018年进入《第一批罕见病》目录。“多发性硬化和重症肌无力算是罕见病里比较常见的疾病了。”患者数量相对较多，这也就意味着，在这段特殊时期，患者用药或多或少都面临挑战。

殷剑告诉央视网记者：“患者有的不敢来，有的不能来。有的断药是因为当地物流配送有困难。”他说，联系医生的缺药患者医院都积极想办法去解决，现在的情况越来越好。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的志愿者就正在积极地想办法。大年三十（1月24日），关爱中心的清昭接到了一个来自武汉的救助电话，来电的大成（化名）患有重症肌无力，当时隔离在家。父亲去世了，母亲感染新冠肺炎在医院救治。他的药快吃完了。“他打来电话想找口罩和药，整个通话让人感觉他十分焦虑。”放下电话，清昭就把这位病友的情况在湖北病友群里发布了，同时也在网上不断地寻找合适的志愿者。

2月25日，北京协和医院皮肤科医生张涛的门诊异常“火爆”。除了常规门诊之外，他通过中国罕见病联盟打通的北京协和医院“绿色通道”，给没到门诊的80多名系统性硬化症（俗称硬皮病）的患者开出处方。

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