原标题：【战疫最前线】断药之后，谁把他们拉出困境

断药之困

一周前，高稳断药了。

高稳是视神经脊髓炎患者，需要持续服用药物。一周前，两种他平时必须服用的药物吃完了。他住在湖北襄阳，新冠肺炎疫情暴发后出不了门，线上买药平台和社区又没办法开到他需要的处方药，买不到新的药，高稳只能停药。

高稳断掉的这两种药一种是护肝药，一种是免疫抑制剂。没有护肝药，治疗所必需的其他药物就会对肝脏造成不可逆的损伤。没有免疫抑制剂，就有可能造成白细胞低下，像高稳这样的视神经脊髓炎患者，如果白细胞太低，随时都有可能住进ICU。

除了断药，高稳更害怕想到的还有两个字：复发。

复发是视神经脊髓炎患者以及很多其他罕见病患者最害怕的事之一，一旦复发，就只能住院治疗，有些复发会给身体带来不可逆的伤害，有些甚至会危及生命。持续用药的目的就是减缓病情进展以及抑制复发。

大多数罕见病患者需要定期复查，通过查看身体各项指标来及时调整治疗和用药，减少复发可能。然而，因为疫情，高稳已经三个月没有复查过了，他无法知道自己的身体状况，在断药和无法复查的状况下，病情复发是他越来越担心的事。

高稳

高稳的另外一种药也只有不到一个月的用量了，这个药一旦停了，病情复发的可能性就会大大增加。

对于另外一些人来说，每一天的等待似乎更让人胆战心惊。

开药之变

相关报道: