三位天使综合征患儿

然而有些省份的物流并不畅通。张雪得知，湖北的三位“天使宝宝”有药品需求，其中在天门和孝感的患者剩余药量不足一周。天使综合征情况特殊，必须服用药物来控制癫痫的发作，而这种药物在2019年并没有进入湖北省的招标集中采购目录，省内存量不多。但天使综合征患者一旦停药，就有可能引发癫痫，严重的甚至会危及生命。

张雪在想办法邮寄的同时，联系到了病痛挑战基金会。中国罕见病联盟和病痛挑战基金会联合发起了针对此次疫情的救助项目，救助平台上线的第二天就收到超过近百条罕见病人的求助信息。三位天使综合征患者的急迫用药需求也包括在内。

病痛挑战基金会负责对接患者的工作人员在接收到这样一个急迫的用药需求后，立马将情况反映给了救助项目的负责人。患者之前已经通过多种方法在上海买到了药，但是运输成了问题，周期太长，患者等不起。对于救助项目工作人员来说，联系在湖北当地有库存的药品商业公司就成了突破点。

深夜11点，中国罕见病联盟救助项目的工作人员在辗转联系了两家公司后终于找到了在湖北还有库存的医药公司。然而，公司的店面就在华南海鲜市场附近，已经被封闭，最近有药的药库还在50公里以外。困难重重，但保障患者用药太重要了。医药公司的员工从药库取回了药品，又穿戴好了全套的防护措施，进入店面做了药品入库登记手续，再专门派人送去了快递公司。

2月15日救助项目工作人员完成核对信息等工作，2月17日药品寄出，20日，患者收到药了，湖北患儿的药没断。

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