5年前确诊肌萎缩侧索硬化症(俗称“渐冻症”)后,小刘没想到自己能独立生活,在2023年加入蔡磊团队的试药后,如今29岁的小刘能独立下厨,还能兼职赚钱。
蔡磊是渐冻症抗争领域的标志性人物,也是小刘精神世界里的重要坐标。他们时有联系。小刘告诉记者,最近一次视频通话中,小刘看到蔡磊必须依靠眼控仪与人交流。
“他鼓励我,说我幸运,给我动力。”小刘的声音低沉了一些。“但看见他那样,我心里会不太舒服。我真心希望他能越来越好。”看到蔡磊的状况,小刘有些难过。“蔡总和他团队的奉献相当于给了我第二次生命,我非常感动。他说会打光最后一颗子弹,我也想尽自己的努力,打光我的最后一颗子弹。”
小刘的“最后一颗子弹”,是认真过好当下每一天,是成为一缕微光,去照亮其他还在渐冻症黑暗中跋涉的人。她告诉记者,她近日注册了抖音号,计划分享自己的日常与状态。“我看到网上有些怀疑的声音,有些病友和家属可能还看不到信息。我想让大家知道,治疗和研究是真实的,希望也是真实的。”
“对于所有渐冻症病友和家属,我想说,不要放弃。”她的语气平静却充满力量:“你看,我现在没有继续恶化。这证明,不可能,正在变成可能。如果有一天,我能重新站起来,甚至走起来,那希望就更大了。”
小刘希望将她的消息传递给更多渐冻症患者和家属,让他们看到希望。她说:“路虽远,行则将至;道且阻,希望不灭。”
29岁渐冻症女孩使用了蔡磊团队研发的药物两年,病情没有再发展。她表示现在能不扶东西站起来,能独居照料自己,还能兼职赚钱,对此她感到既开心又担心不能一直维持下去。网络上,这位女孩被称为“重生渐冻症女孩”
2026-01-06 13:11:32渐冻症女孩用蔡磊新药一年站起来了午后的阳光透过窗户,落在广州一间整洁的住宅里。29岁的东北女孩小刘倚在厨房台边,小心地将蒸熟的土豆压成泥,旁边是一小碟焯过水的菠菜和金针菇。这顿简单午饭花了她半小时,全程依靠蒸煮。“简单、健康,也安全
2026-01-16 14:55:02用蔡磊新药渐冻症女孩能独立生活蔡磊的妻子段睿在一次采访中透露,蔡磊已经完全丧失了语言能力,胳膊、脚和脖子都无法活动,目前只能吃一些流食。她表示这种情况让人感到非常绝望
2025-09-26 18:46:28蔡磊