用蔡磊新药渐冻症女孩能独立生活 不幸中的万幸
午后的阳光透过窗户，落在广州一间整洁的住宅里。29岁的东北女孩小刘倚在厨房台边，小心地将蒸熟的土豆压成泥，旁边是一小碟焯过水的菠菜和金针菇。这顿简单午饭花了她半小时，全程依靠蒸煮。“简单、健康，也安全。”
2026年元旦，渐冻症病人蔡磊发布公开信称“渐冻症必然被攻破。”有渐冻症病人通过治疗，病情不再恶化，重新回到生活正轨。在广州居住的小刘就是其中一名回归正常生活的病人。五年前确诊肌萎缩侧索硬化症（俗称“渐冻症”）后，小刘没想到自己能独立生活，在2023年加入蔡磊团队的试药后，如今她能独立下厨，还能兼职赚钱。小刘感叹说：“能遇到这个试药的机会，真的是不幸中的万幸。”她表示蔡磊和他团队的奉献相当于给了她第二次生命，非常感动。她说会尽自己的努力，打光最后一颗子弹，希望成为一缕微光，去照亮其他还在渐冻症黑暗中跋涉的人。
2021年，当时25岁的小刘在北京被确诊渐冻症。最初她只是频繁、莫名地崴脚，直到大腿肌肉萎缩，疾病才撕开伪装。确诊后的日子是急速下坠的漩涡，她的美好青春刚刚开始，却迎来此等噩耗。回到东北老家，面对的是渐冻症医学的空白，没有特效药，只有维生素和营养神经的药物，小刘形容像试图用沙袋去阻挡洪水一样无力。那是她感觉病情进展最快的一年，也是精神上最黑暗的时期。东北的严寒与大雪构成了物理与精神的双重囚笼。没有轮椅，小刘几乎足不出户，终日与手机、影视剧为伴，在狭小的空间里消化着巨大的无力与绝望。
“身体好像还没习惯生病这件事。”小刘回忆，那时站立会毫无征兆地、直挺挺地摔倒，世界变成一个需要200%注意力去行走的平衡木。蹲下，就意味着需要等待外力救援才能重新站起。平常人简单的日常生活变成一系列高危动作的冒险。
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