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渐冻症女孩用蔡磊新药一年站起来了 重生的希望

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2026-01-06 13:11:32  百家号

29岁渐冻症女孩使用了蔡磊团队研发的药物两年，病情没有再发展。她表示现在能不扶东西站起来，能独居照料自己，还能兼职赚钱，对此她感到既开心又担心不能一直维持下去。

网络上，这位女孩被称为“重生渐冻症女孩”。她确诊后辞职，曾经有过自暴自弃的阶段，但试药对她的心态有了很大改变。她认为蔡磊很伟大，给了她第二次生命。尽管这种药物对蔡磊这种类型的渐冻症效果不大，但他仍然坚持研发。

女孩回忆说，确诊后很快就出院了，因为当时没有有效的治疗方案。回家后只能吃药和锻炼。当得知这个病目前没有解决办法时，她觉得恐惧已经没有必要了。她的病情一度发展很快，回到老家的一年里，她发现自己蹲下系鞋带就站不起来了。后来，父亲通过病友群联系到了蔡磊，为她争取到了试药的机会。在北京使用蔡磊团队研发的药物两年后，她现在可以自己撑着站起来，感觉身体控制能力有所改善。

女孩还提到，临床试药的人不多，许多病友心态悲观。她认为一定要保持乐观的心情，珍惜当下。

蔡磊在微博上转发了关于“重生渐冻症女孩”的报道，并科普道，给药方式是注射而非口服。他强调这是国产创新药的重要进展，得益于国家开放的政策支持，希望该药早日上市，造福更多患者。

2026年1月1日，蔡磊发布新年公开信，题为“历史已被改写，渐冻症必然被攻克”。他也公布了多名渐冻症患者使用治疗药物后的视频，称他们中的一些人已经回归健康生活，摆脱了死神。蔡磊表示，自己的身体功能评分已降至个位数，进入疾病终末期，非常艰难。但他认为，这个时代科技爆发、和平发展，六年来渐冻症救治的希望已是天壤之别。

“重生渐冻症女孩”告诉红星新闻记者，她的新年愿望是这个药物的研发取得突破，蔡磊身体健康。

(责任编辑：0882)
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