蔡磊用眼控仪100分钟回答3个问题患者优势被忽略

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2026-01-02 17:29:54 手机凤凰网

2025年末，蔡磊团队“渐愈互助之家”发布年度报告，构建了前所未有的渐冻症科研协作网络，推动近百个科研合作项目，15条药物管线及治疗技术实现临床转化。蔡磊表示，渐冻症患者的优势被忽略，钱从来不缺，但缺乏推动者。

渐愈互助之家完成了“渐冻症AI科研大脑”的关键跨越，ALS研究新范式初步成型，2026年将持续推进相关研究。2025年的最后一天，蔡磊的团队发布了年度报告，无论从登记患者人数、国内外交流次数、药物管线还是治疗技术转化数量来看，他们在2025年取得了比过去几年更丰硕的成果。

作为世界最大的渐冻症患者科研数据平台，渐愈互助之家感到的压力也是真切的。蔡磊在租住的公寓里借助眼控仪与记者对话，透露由于个人力量的渺小，科研和药物进展很多时候依然缓慢甚至停滞。过去六年，蔡磊实打实地推动了中国渐冻症药物研发，他认为患者在科研领域拥有的巨大优势被忽略了，真正决定科学未来的不是钱而是人。

自2019年确诊渐冻症以来，蔡磊的身体状况多次上热搜，谣言也随之出现。2025年11月26日，蔡磊回应了自己“只剩3到5年生命”的说法属于“扭曲误导”。但随着病情推进，他的身体的确在日益虚弱。记者见到蔡磊时，他正坐在电脑前，五体瘫软，无法言语，压痛、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨他。目前，有四个护工在他租住的公寓里，24小时陪着他。

当天上午，蔡磊在线上参加“破冰”奖学金面试，这个奖项由他参与设立，旨在帮助年轻研究者推进渐冻症研究和社会服务。期间，护工需要扶正他的身子，喂他喝些加过增稠剂的水，每隔两小时左右需要扶他躺下拍打身体，因为蔡磊久坐疼痛难忍。中午12点半，蔡磊正式接受采访前发生了一段小插曲：四名护工搀扶他站立，并帮助他坐到电脑前，因为没保持直立姿势，蔡磊险些从凳子上滑下去，周围人小声惊呼。事后，蔡磊通过眼控仪在电脑上打字：刚才很危险。

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