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卢森堡王子因罕见病去世 年仅22岁 生前创立基金会提高疾病认知

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2025-03-12 14:28:18  光明网

当地时间3月10日，卢森堡王室发布讣告，宣布22岁的弗雷德里克王子于3月1日在法国巴黎逝世。弗雷德里克的家人在其创立的POLG基金会网站上证实了这一消息。

弗雷德里克是罗伯特亲王和茱莉亚·德·纳索夫人的小儿子，也是现任大公亨利的侄子。他在14岁时被诊断出患有罕见的遗传性疾病——POLG相关疾病。这是一种罕见的遗传性线粒体疾病，会导致多器官功能障碍和衰竭。随着年龄增长，弗雷德里克的症状逐渐加重，后期他已无法行走，需要靠轮椅代步。

POLG相关疾病是由POLG基因突变导致的一组疾病，发病范围从婴儿期到成年晚期，包括一系列重叠的表型。诊断依赖于临床表现和双等位基因POLG致病性变异体的鉴定。大多数受影响的个体具有特定表型的某些特征。Alpers-Huttenlocher综合征是最严重的表型之一，其特征是儿童期发作的进行性和最终严重的脑病，伴有顽固性癫痫和肝衰竭。

2021年，弗雷德里克王子创立了POLG基金会，致力于提高人们对于这种疾病的认识。他写道：“人们可以将它比作一个故障电池，它永远无法完全充电，处于不断耗尽的状态，最终失去电力。”

弗雷德里克王子去世前一天正是“世界罕见病日”，他与家人道别，并询问父亲是否为他骄傲。罗伯特大公在声明中表示，他早已多次表明对儿子感到骄傲。他鼓励公众捐款或志愿加入POLG基金会。“弗雷德里克和POLG基金会将致力于寻找疗法和治愈方法，以拯救其他患者免受弗雷德里克和我们家人所遭受的痛苦。”

(责任编辑：张小花 TT1000)
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