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卢森堡王子去世 年仅22岁 罕见病斗争勇士陨落

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2025-03-12 12:02:22  光明网

当地时间3月10日，卢森堡王室发布讣告，宣布22岁的弗雷德里克王子于3月1日在法国巴黎逝世。这一消息也在他创立的POLG基金会网站上得到证实。

弗雷德里克是罗伯特亲王和茱莉亚·德·纳索夫人的小儿子，同时也是现任大公亨利的侄子。他在14岁时被诊断出患有罕见的遗传性疾病——POLG相关疾病。这种疾病是一种罕见的遗传性线粒体疾病，会导致多器官功能障碍和衰竭。随着病情恶化，弗雷德里克王子逐渐无法行走，需要依靠轮椅代步。

POLG相关疾病是由POLG基因突变引起的一组疾病，发病范围从婴儿期到成年晚期，包括一系列重叠的表型。诊断依赖于临床表现和双等位基因POLG致病性变异体的鉴定。大多数受影响的个体具有特定表型的一些特征。其中，Alpers-Huttenlocher综合征是最严重的表型之一，其特征是儿童期发作的进行性和最终严重的脑病，伴有顽固性癫痫和肝衰竭。

2021年，弗雷德里克王子创立了POLG基金会，致力于提高人们对这种疾病的认识。他曾将这种疾病比作一个永远无法完全充电且不断耗尽电力的故障电池。弗雷德里克王子去世前一天正值“世界罕见病日”，他在临终前与家人道别，并询问父亲是否为他感到骄傲。罗伯特大公表示，他对儿子感到非常骄傲，并鼓励公众捐款或志愿加入POLG基金会，以帮助寻找疗法和治愈方法，拯救其他患者免受类似痛苦。

(责任编辑：张小花 TT1000)
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