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蔡磊：未到绝境处 彼岸花不开 渐冻症科研再启新程

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2025-02-28 19:19:27  四川观察

2025年2月28日，是第18个国际罕见病日，也是蔡磊与渐冻症（ALS）抗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症，这场罕见病彻底改变了他的人生轨迹。从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊用行动诠释了“生命在倒计时，与其等死，不如战斗”的信念。

渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种运动神经元病。患者的运动神经细胞逐渐受损，导致肌肉萎缩无力，最终瘫痪，身体如同被“冻住”。作为“世界五大绝症之首”，渐冻症目前尚无有效治疗方法，患者的生存期通常只有3到5年。

自2019年确诊以来，蔡磊没有被病魔击垮，反而以超乎常人的勇气和毅力投身于渐冻症的科研和公益事业。他搭建了全球最大的渐冻症患者科研平台“渐愈互助之家”，注册患者超过1.5万人，并带头捐献脑组织和脊髓组织，为科研提供宝贵样本。为了填补科研资金缺口，蔡磊与妻子段睿创立了“破冰驿站”直播间，通过直播科普渐冻症知识并筹集资金。

在蔡磊的推动下，渐冻症科研取得了显著进展。2024年，部分基因类型的研究已进入I期临床试验阶段，10条药物管线进入临床试验，中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破。蔡磊还积极推动法律、伦理和经济层面的改革，为罕见病患者创造更好的治疗环境。

尽管蔡磊的身体状况每况愈下，双臂完全瘫痪，呼吸功能严重衰退，甚至需要依赖呼吸机维持生命，他依然坚持每天工作十小时以上。2024年，蔡磊两次因感冒住进重症监护室，但他从未放弃。他在社交媒体上分享科研进展，鼓励病友不要放弃希望。

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