2月26日晚,湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在社交媒体上宣布,陈静雯已于2月22日晚去世。此前,陈静雯曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助,她的母亲表示特别感谢蔡磊对女儿病情的关心。
2月27日,蔡磊发文回应陈静雯的离世。他表示几天前得知陈静雯去世的消息十分痛心,这一个多月来他们与医院和药企共同努力推进救治。陈静雯于2024年6月确诊为SOD1基因型渐冻症患者,目前已有针对该基因型的药物托夫生上市,但价格昂贵,她的家庭难以负担。尽管希望她能加入RAG-17临床试验,但因疾病进展迅速,身体状况已不符合入组条件。蔡磊感谢了浙江大学第二附属医院吴志英教授、李宏福教授以及中美瑞康李龙承博士团队的努力,并表达了对早日攻克渐冻症的期望。
据报道,2024年10月底,#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#的话题登上热搜。陈静雯1998年出生于湖南怀化,因长期卧床导致肌肉萎缩,一米六的身高体重仅有70多斤。2023年12月,她在一次甲流后发现胳膊抬不起来,三个月后上半身几乎不能动,生活无法自理。2024年6月被确诊为渐冻症,病程发展改变了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊凹陷。
2024年11月,蔡磊曾鼓励陈静雯坚持抗冻,给了她很大勇气。2025年1月18日,陈静雯的社交账号发布视频表示:“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。”确诊一年以来,陈静雯容貌巨变,吞咽困难,求助视频中她已无法说话,声音由他人代录。1月19日,蔡磊发文表示自己这几天也睡不好觉,尽力寻找救治方法,但因药物费用高昂且不符合伦理和临床试验条件,最终未能帮助到她。1月底,陈静雯再次发布视频讲述近况,表示因认知不足未能早发现早治疗,也不符合入组试药条件,感叹可能等不到春暖花开。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日,今年的主题是“不止罕见”。当基因偏离轨道,罕见病患者的生命叙事却迸发出超越疾病的力量
2025-03-01 00:03:25蔡磊被渐冻症冰封的1978天1月18日,26岁的湖南渐冻症患者陈静雯因病情恶化无法说话,通过视频向蔡磊求助。次日,蔡磊回应称,尽管他希望能提供帮助,但陈静雯的病情进展迅速,已不符合伦理和药物临床试验的入组条件
2025-01-19 22:10:2626岁渐冻症女生求助蔡磊