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渐冻症女孩去世 蔡磊说十分痛心 疾病进展过快

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2025-02-27 15:22:01  环球网

2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在社交媒体上宣布，陈静雯已于2月22日晚去世。此前，陈静雯曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助，她的母亲表示特别感谢蔡磊对女儿病情的关心。

2月27日，蔡磊发文回应陈静雯的离世。他表示几天前得知陈静雯去世的消息十分痛心，这一个多月来他们与医院和药企共同努力推进救治。陈静雯于2024年6月确诊为SOD1基因型渐冻症患者，目前已有针对该基因型的药物托夫生上市，但价格昂贵，她的家庭难以负担。尽管希望她能加入RAG-17临床试验，但因疾病进展迅速，身体状况已不符合入组条件。蔡磊感谢了浙江大学第二附属医院吴志英教授、李宏福教授以及中美瑞康李龙承博士团队的努力，并表达了对早日攻克渐冻症的期望。

据报道，2024年10月底，#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#的话题登上热搜。陈静雯1998年出生于湖南怀化，因长期卧床导致肌肉萎缩，一米六的身高体重仅有70多斤。2023年12月，她在一次甲流后发现胳膊抬不起来，三个月后上半身几乎不能动，生活无法自理。2024年6月被确诊为渐冻症，病程发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊凹陷。

2024年11月，蔡磊曾鼓励陈静雯坚持抗冻，给了她很大勇气。2025年1月18日，陈静雯的社交账号发布视频表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。”确诊一年以来，陈静雯容貌巨变，吞咽困难，求助视频中她已无法说话，声音由他人代录。1月19日，蔡磊发文表示自己这几天也睡不好觉，尽力寻找救治方法，但因药物费用高昂且不符合伦理和临床试验条件，最终未能帮助到她。1月底，陈静雯再次发布视频讲述近况，表示因认知不足未能早发现早治疗，也不符合入组试药条件，感叹可能等不到春暖花开。

(责任编辑：张小花 TT1000)
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