蔡磊通过眼控写信：四肢基本瘫痪，仍坚持抗争渐冻症

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2025-01-03 19:35:28 光明网

1月1日，渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布了新年公开信。他在信中透露自己四肢基本瘫痪，说话不清晰，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱。他提到，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走他的生命。

蔡磊通过眼控写信：四肢基本瘫痪

尽管身体状况不佳，蔡磊仍然坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落。他呼吁更多人站出来，与渐愈互助团队一起拼搏，每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡，需要更多的支持和帮助。

蔡磊通过眼控写信：四肢基本瘫痪，仍坚持抗争渐冻症

在公开信中，蔡磊提到了此前颁发的“生命科学破冰奖”，2024年度该奖项设立500万元奖金，由他和他的妻子段睿共同设立。这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖，科学家实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面突破，让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机，更实现了先于国外患者用药的突破，为抢救生命争取了宝贵的时间。

蔡磊通过眼控写信：四肢基本瘫痪，仍坚持抗争渐冻症

蔡磊对未来充满期待，希望不久的将来能够颁发5000万元的大奖，那将标志着拯救无数患者生命的英雄出现，攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。他在信中表示，“死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到绝境心已绝。未到绝境处，彼岸花不开，2025，我们一起，继续战斗！”

2024年11月，倪萍在山东济南的一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了。他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿一直陪伴着他，支持他的决定。

41岁之前，蔡磊是一名成功者：中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”“中国改革贡献人物”“中国电子发票第一人”、京东副总裁等。41岁之后，他拥有了一个更为人熟知的身份：中国最有名的渐冻症患者。

渐冻症是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等。

为了攻克渐冻症，蔡磊卖房、卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货。他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划。蔡磊表示，自己从开始创业就没打算为了自救，他比任何人都清楚这场创业对于拯救自己的生命可能毫无希望，但能让更多人看到生的希望就是值得的。

蔡磊动用了自己全部的人脉和资源，发誓要与渐冻症抗争到底。他搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；他尝试直播带货、撰写自传，并联合1000多位病友捐献脑组织和脊髓组织供医学研究使用。

2024年年初，蔡磊宣布与夫人再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播，几乎不间断。他表示，四年已经投入资金4000万，再捐1个亿，没有钱就要再去挣钱。

(责任编辑：张佳鑫 0764)

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