2024年11月,倪萍在山东济南的一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪,称蔡磊头已经抬不起来了,每天不仅要用呼吸机,说话也不行了。他已经签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿一直陪伴着他,支持他的决定。
41岁之前,蔡磊是一名成功者:中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”“中国改革贡献人物”“中国电子发票第一人”、京东副总裁等。41岁之后,他拥有了一个更为人熟知的身份:中国最有名的渐冻症患者。
渐冻症是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力,无法说话、吞咽、呼吸,最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等。
为了攻克渐冻症,蔡磊卖房、卖股票,甚至拉上北大毕业的妻子直播带货。他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台,捐资千万发起公益资助计划。蔡磊表示,自己从开始创业就没打算为了自救,他比任何人都清楚这场创业对于拯救自己的生命可能毫无希望,但能让更多人看到生的希望就是值得的。
蔡磊动用了自己全部的人脉和资源,发誓要与渐冻症抗争到底。他搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发,为数以万计的渐冻症患者提供支持;他尝试直播带货、撰写自传,并联合1000多位病友捐献脑组织和脊髓组织供医学研究使用。
2024年年初,蔡磊宣布与夫人再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,几乎不间断。他表示,四年已经投入资金4000万,再捐1个亿,没有钱就要再去挣钱。
1月1日,蔡磊通过眼控技术发布了一封致渐冻症病友的新年公开信,表示接力棒不会掉落,呼吁大家共同扛起抗争渐冻症的大旗。蔡磊曾经是一个充满活力的人,但如今因渐冻症几乎瘫痪
2025-01-01 15:54:19蔡磊称四肢已基本瘫痪蔡磊妻子段睿的一句话触动了许多人的心:“每个人都有自己的苦,只是不一样。”这句话提醒我们在面对他人痛苦时,不仅要同情,更要尝试理解他们的无奈与挣扎。蔡磊曾是网络直播界的明星,机智幽默深受粉丝喜爱
2024-12-31 18:31:16蔡磊妻子说不用心疼她喜讯,蔡磊创立的“破冰驿站”直播账号突破五百万大关,妻子段睿哽咽分享个中的心酸和不易。
2024-11-28 15:46:45蔡磊妻子哽咽感慨京东集团前副总裁蔡磊正面临一个令人痛心的困境,他无法正常饮水进食,难以操控手机,语言功能也在逐渐衰退。这一切源于2019年确诊的渐冻症,如今已是确诊后的第五个年年头,他的身体状况急剧恶化
2024-11-07 17:36:02专家说蔡磊正在燃烧生命